Comment se passe le diagnostic d’un trouble dissociatif en lien avec la multiplicité ? Qu’est-ce le diag apporte et n’apporte pas ? On parle de tout ça dans cette vidéo, avec @atome.systeme en invité spécial !

Comment se passe le diagnostic d’un trouble dissociatif en lien avec la multiplicité ? Qu’est-ce le diag apporte et n’apporte pas ? On parle de tout ça dans cette vidéo, avec @atome.systeme en invité spécial !

Introduction et précisions

[K] Bonjour et bienvenue dans cette nouvelle vidéo de Partielles sur la multiplicité dont le TDI, présentée par Epsi et Kara !

Aujourd’hui, on va parler de diagnostics. C’est un sujet qui peut amener beaucoup de questions, de peurs ou d’espoirs, et on va essayer d’éclairer un peu tout ça dans cette vidéo.

On va aborder plusieurs points :

  • Quels sont les diagnostics en lien avec la multiplicité ?

  • Comment se passent ces diagnostics ?

  • Pourquoi vouloir un diagnostic ou pas ?

  • Qu’est-ce qu’ils apportent et n’apportent pas ?

Et pour ce dernier point, on accueillera Atome, un système qui a notamment fait une session pour la Plural Positivity World Conference 2022 sur les multiples expériences de multiplicité, et qui est particulièrement fan de sondages. Mais on y reviendra !

[E] Avant toute chose, on aimerait faire quelques précisions.

La première, c’est qu’on rappelle que non, multiplicité ne veut pas forcément dire trouble ou diagnostic, il y a plein de formes de multiplicité qui ne sont pas liées à un trouble. Multiple veut dire + que 1, tandis que les diagnostics désignent des difficultés déterminées par des listes de critères établies par des psychiatres.

La deuxième, c’est bien évidemment que vous êtes légitimes, que vous ayez un diag ou pas, que vous soyez autodiag ou pas, que vous ne vous reconnaissiez pas dans un diag ou quoique ce soit, vous êtes légitimes, et personne ne peut vous dire si vos expériences ont le droit d’exister ou non, car c’est votre vécu.

Quels sont les diagnostics en lien avec la multiplicité ?

[K] Ok, maintenant, faisons un bref rappel des différents diagnostics en lien avec la multiplicité.

Il y a en gros quatre diagnostics reconnus.

Bon, ça peut être plus subtil que ça, comme toujours. Mais commençons par la base.

Il y a le TDI, trouble dissociatif de l’identité, qui consiste globalement à être plusieurs et avoir des switches. Selon le DSM-5, l’amnésie est également un critère, mais selon la CIM-11, pas forcément même si elle est généralement présente. On développe tous ces critères dans d’autres vidéos et des articles, on vous met les liens en description.

Il y a l’ATDS, autre trouble dissociatif spécifié, qui est un diagnostic qui reprend en fait plein de possibilités, dont “un TDI avec un critère manquant”, par exemple pas de switches ou pas d’amnésie.

Il y a le TDNS, trouble dissociatif non spécifié, qui est du même genre que l’ATDS sauf qu’on ne sait pas exactement quels sont les critères présents ou manquants. En bref ça veut dire “oui y a quelque chose mais baah on sait pas vraiment bien quoi”.

Et il y a le TID-P, trouble de l’identité dissociative partielle, ou TDI partiel, qui consiste à avoir un ou une alter entre guillemets “dominant-dominante” et d’autres alters mais pas ou peu de switches, et de l’amnésie ou pas.

Pour tous ces troubles, il y a évidemment la présence de difficultés, sinon ce ne serait pas des diagnostics. Et les symptômes ne doivent pas être dûs à notamment des substances.

Précisons au passage que l’ATDS et le TDNS ne se trouvent que dans le DSM tandis que le TDI partiel ne se trouve que dans la CIM. Encore une fois, on vous met des ressources en description.

[E] Alors bon, là où c’est un peu plus compliqué, c’est qu’il y a parfois des diagnostics qui sont moins précis que ça.

Par exemple, beaucoup de gens reçoivent un diagnostic de “trouble dissociatif”. Mais trouble dissociatif tout seul, en vrai, ça veut pas dire grand-chose, parce qu’il y a d’autres troubles dissociatifs qui ne sont pas forcément en lien avec la multiplicité.

Alors est-ce que c’est une façon de dire “on sait pas trop” comme pour l’ATDS et le TDNS ? Ou est-ce que parfois les psychiatres sont un peu frileux de donner un diagnostic de TDI, par exemple par scepticisme ou parce que la personne n’est pas prête à recevoir ce diag ?

Les deux sont possibles selon nous.

Eh puis parfois il y a d’autres noms, tout simplement. Il y a par exemple encore des gens qui reçoivent des diags de “trouble de la personnalité multiple”, alors que ce nom a été changé il y a bien longtemps déjà. Ou même d’autres noms en fonction de ce avec quoi les psychiatres sont plus familiers, ou d’autres noms qui veulent dire la même chose mais sans dire le mot, comme “trouble de l’identité dissociée” ou autre…

Comment se passent ces diagnostics ?

Bref, voilà pour le rappel des différentes possibilités, mais une question qui occupe pas mal l’esprit, surtout quand on a pas de diag, c’est : comment ça se passe ? Qui peut le faire ? Est-ce qu’il y a des tests ? Est-ce qu’on reçoit un papier ?

Bon, une question à la fois.

On va d’abord rappeler, comme toujours, qu’on est pas médecins, et qu’il n’y a que les médecins qui peuvent donner un diag, qu’on appelle souvent “diagnostic officiel” d’ailleurs.

Toutes les infos qu’on vous donne sont, comme toujours, le fruit de recherches, de lectures et de témoignages, mais en aucun cas on peut vous confirmer ou infirmer un diag par exemple. Même avec les meilleures connaissances du monde, il n’y a que les médecins, psychiatres souvent du coup, qui peuvent poser un diagnostic. Même les psychologues ne peuvent pas, même si ça dépend des pays, mais en France en tout cas. En revanche, les psychologues peuvent par exemple faire part de leurs observations aux psychiatres pour les aider à poser un diagnostic.

[K] Le problème, c’est que les psychiatres ne sont pas particulièrement formés aux troubles liés à la multiplicité. Parce qu’il y a de la stigmatisation et des idées reçues depuis toujours vis-à-vis du TDI et autres troubles assimilés. Il y a des psychiatres qui ne croient pas à la multiplicité, d’autres qui pensent que c’est très rare, très stéréotypé, et bien d’autres choses encore. Eh puis il y a des psy qui n’aiment tout simplement pas les mots ou les étiquettes et qui ne veulent donc pas poser de diagnostic, c’est tout.

La première étape d’un diagnostic, après avoir pris conscience de vos difficultés et de votre envie ou besoin d’un diag, c’est de trouver une personne compétente et bienveillante. Et c’est généralement la plus longue et la plus décourageante, parce que les conditions psy sont facilement discriminées, parce qu’en plus le TDI&Co sont des troubles qui se cachent et qui sont méconnus, et parce qu’encore en plus si on masque bien, si on a une vie jugée acceptable ou si on est jeune, précaire, racisé, trans et/ou autre, c’est encore plus un vrai parcours d’obstacles…

Il y a donc deux possibilités en général : passer par un ou une psychologue et faire ensuite valider le diag par un ou une psychiatre, ou passer directement par un ou une psychiatre.

Ça dépend surtout de ce qui vous met à l’aise, et de la personne que vous pourrez trouver. On a fait une vidéo et un article sur comment trouver un ou une psy, on vous met les liens en description.

[E] Pour la procédure en elle-même, ça va dépendre de plein de facteurs.

Il y a des psy qui font passer des tests, notamment le DES mais aussi d’autres plus longs ou plus structurés comme le MID, le DIS-Q, etc. Il y en a qui ne font que discuter. Il y en a qui demandent des examens complémentaires comme une IRM par exemple, pour s’assurer qu’il n’y a pas une cause physique aux symptômes. Pour info, jusqu’ici, à moins d’être hyper bien calé sur le sujet et quand même pas dans 100% des cas, une simple IRM ne permet pas de déterminer s’il y a un TDI ou pas. Il y en a qui posent beaucoup de questions, d’autres non.

Et pour la durée, c’est pareil, ça peut prendre quelques séances, quelques semaines. Quelques mois maximum en général. Y a pas de meilleure ou moins bonne façon de faire. Parfois, il faut le demander soi-même, parfois le diag est annoncé sans qu’on ait à le demander.

En tout cas, si un ou une psy vous dit qu’il faut vous observer en hospit’ pendant plusieurs mois pour confirmer ou infirmer un TDI, dites-vous que ça c’est exagéré.

Comme on le disait, il y a plein de psy qui ne le disent pas, et parfois il faut demander une confirmation.

Par contre, on va casser un mythe : non, on ne reçoit pas forcément un beau papier avec écrit “trouble dissociatif de l’identité” à côté de son nom.

Les diags papiers, c’est surtout donné pour faire des demandes d’aide ou d’autres examens, pour transmettre à un ou une autre professionnel, mais la plupart du temps, on ne reçoit pas de papier, sauf si on le demande ou si on a besoin de transmettre son dossier.

Pourquoi vouloir un diagnostic ou pas ?

[K] Voilà, ça c’est un peu pour comment ça se passe. Maintenant, pourquoi vouloir un diagnostic, est-ce que c’est obligatoire ?

Alors comme toujours, ça dépend.

Si vous voulez faire une demande d’aide ou d’adaptations, c’est plus facile avec un diagnostic, quoique le diag de TDI n’est pas forcément pris au sérieux mais ça c’est un autre problème, qui concerne les diags mentaux en général.

Si vous voulez un accompagnement psy, un diag en soi n’est pas obligatoire, ça peut être utile pour vous sentir plus à l’aise d’en parler ouvertement mais c’est pas une nécessité si vous avez un ou une psy qui simplement vous écoute et tient compte de vos ressentis.

Sinon, si vous n’avez pas envie d’avoir un diag ou pas besoin, bah non, ce n’est pas obligatoire. Même pas pour être pris au sérieux par vos proches ou les réseaux sociaux. C’est ok d’être autodiag si ça vous convient, ce qui compte avant tout c’est de s’informer, diag ou pas d’ailleurs. On le redit au cas où : par contre hein, évidemment, toujours, si vous avez besoin d’une aide psy ou d’un accompagnement médical, s’il vous plait, allez les chercher.

[E] Bon, maintenant, on le sait, c’est le cas pour beaucoup de gens : l’envie d’un diag peut venir d’un besoin de se sentir légitime. Légitime pour soi-même, légitime envers les autres. On apprend depuis toujours que sans l’avis d’une autorité supérieure, on est rien. C’est bien évidemment faux, comme on l’a vu les psychiatres ne sont pas bien formés vis-à-vis des troubles dissociatifs par exemple. Mais ça reste très ancré en nous comme construction sociale, et c’est normal de penser qu’un diag, une validation, une confirmation par un ou une professionnel peut nous permettre de souffler vis-à-vis de la peur de mentir, d’inventer ou de se tromper.

Malheureusement, parfois le diag aide, parfois non. Parfois, heureusement pas souvent, il empire même les choses. Il y a par exemple des personnes pour qui la vie s’est compliquée après le diag, qui ont perdu leur emploi, le droit de conduire ou encore la garde de leurs enfants, alors qu’il n’y avait aucune raison valable à ces décisions qui ont été prises uniquement sur base d’idées reçues sur le TDI… Mais ça tend à diminuer avec le fait que les troubles dissociatifs deviennent plus connus et un poil moins stigmatisés, heureusement.

Qu’est-ce qu’ils apportent et n’apportent pas ?

[K] Alors concrètement, qu’est-ce qu’un diag apporte ou n’apporte pas ?

Eh bien pour répondre à cette question, nous invitons Atome qui a fait un sondage informel sur 254 personnes multiples.

Bonjour Atome !

On est super contents de t’accueillir ici.

Est-ce que tu veux te présenter en quelques mots et parler de ton amour pour les sondages ?

[A] Coucou ! Je suis Neo, du système Atome et on a récemment ouvert une chaîne YouTube (depuis la PPWC, finalement) pour présenter les différents ressentis des personnes multiples (donc que ce soit dans le TDI, l’ATDS, ou sans trouble). On s’est rendu compte que s’il y a pas mal de ressources informatives ou de témoignages personnels, ça pourrait être intéressant de faire des sondages pour regrouper un maximum d’avis et de vécus, afin de montrer que tout ressenti existe et est légitime. (Et j’aime beaucoup faire des questionnaires et les retranscrire, c’est ma petite passion~)

[K] Et du coup, que disent les réponses de ton sondage concernant ce que le diag a changé ou pas ?

[A] Dans mon questionnaire, j’avais découpé ça en deux questions : “Qu’est ce que ça a changé en positif ?” et “En négatif ?”.

Dans les deux questions, y a eu du “rien”; le diagnostic ne change pas forcément grand chose ou, parfois, ça peut mettre du temps avant de réaliser, c’est pas toujours immédiat. On peut aussi considérer qu’une personne qui a pris conscience de sa multiplicité 5 ans avant d’avoir le diag, ça pourrait ne rien changer dans sa façon de vivre les choses, par exemple.

Dans le positif, sans trop de surprises, il y avait beaucoup l’idée de se sentir plus légitime, de mieux accepter la situation. D’avoir moins de doutes, vu qu’il y a eu confirmation par un·e professionnel·le. Globalement, une plus grande liberté dans le fait de s’assumer sans être décrédibilisé·e.

Et dans le négatif, il y avait une notion un peu de “fatalité”, de devoir accepter que ce soit ainsi et pas autrement, qu’il n’y ait pas de traitement pour ça. Et paradoxalement, il y avait aussi beaucoup de gens qui rapportaient toujours un sentiment d’illégitimité, de ne pas croire le diagnostic, de le remettre en doute. Que même si un·e pro leur avait apporté “confirmation”, il y a toujours ce petit syndrome de l’imposteur qui fait un peu blocage dans l’acceptation du diag. Il y avait aussi mention de psychophobie et de l’entourage qui n’accepte pas/n’y croit pas.
Finalement, les deux réponses se complètent un peu : la légitimité ne dépend pas forcément du diagnostic en lui-même, mais de la perception qu’on en a. Le diag pourra être perçu comme un gage de légitimité par certain·e, ou comme un doute de plus par d’autres.

[K] C’est super intéressant ! Merci beaucoup, merci aux gens qui y ont répondu, et merci Neo d’être venu sur la chaîne ! On continuera à partager tes sondages avec plaisir !

[A] Merci à vous !

[K] Pour la suite des chiffres et de ce sondage super intéressant, on vous invite vraiment à aller vous abonner à la toute nouvelle chaîne Youtube d’Atome ! Allez-y, c’est notre ami, il est cool.

Témoignage d’Epsi

[E] Maintenant, avant de finir cette vidéo, j’ai juste envie de vous partager mon expérience personnelle avec le diagnostic de TDI.

Je savais qu’on était plusieurs depuis longtemps, j’ai envie de dire 20 ans si pas plus mais ça fait vraiment vieux clou encore haha, mais bref, j’avais pas les mots pour l’exprimer mais grosso modo, je savais que je partageais mon corps avec quelqu’un d’autre dans ma tête.

Au cours de ma vie, j’ai vu plusieurs psy, j’en ai parlé quelques fois, de cette autre-là, dans ma tête. Mais c’est souvent resté un non-sujet. Et ne parlons pas de pouvoir se renseigner par soi-même à l’époque, ça aussi c’était globalement un non-sujet, en français particulièrement haha.

Puis bon, y a eu un moment où ça allait pas et j’ai fini par me retrouver chez une psychiatre. Entre-temps j’avais pu trouver quelques vagues infos et c’était le début des groupes Facebook anglophones mais je m’y sentais pas trop à ma place, justement parce que j’avais pas de diag et que pour moi, c’était pas un TDI parce que le TDI me semblait être un vrai truc avec beaucoup de souffrance et très rare alors que globalement, je me voyais surtout comme une fénéante incapable de mettre de l’ordre dans sa vie.

Par acquis de conscience, j’en parlé un peu plus explicitement à ma psychiatre, en lui disant qu’il y avait quelqu’un dans ma tête, et je lui ai demandé concrètement si elle, elle savait pourquoi

Elle m’a sorti un “ah !” et puis on a beaucoup discuté. Je pourrais plus dire exactement ce dont on a parlé mais je sais qu’elle m’a posé beaucoup de questions. Après coup, je pense que la plupart des questions étaient celles de tests d’ailleurs, posées un peu différemment. Eh puis, après quelques semaines, de discussions, de prescriptions et de tentatives infructueuses d’hypnose mais j’en parle dans notre vidéo sur la chaine secondaire haha, elle m’a plusieurs fois parlé de dissociation, de traumatismes, de trouble dissociatif, de trouble dissociatif de l’identité… À partir de là mes souvenirs s’arrêtent honnêtement, je sais qu’elle m’a dit qu’elle ne faisait pas le suivi du trouble dissociatif de l’identité et que j’ai continué à la voir quelques temps pour un autre traitement et voilà.

Comme on vous le disait, le diag en lui-même peut se passer de plein de façons, et y en a pas une plus valable que l’autre, c’est simplement selon le ou la psychiatre.

Mais si j’explique tout ça c’est plutôt pour parler de la suite. Qu’est-ce que le diag a changé pour moi ? Pour être franche, il m’a pas vraiment aidée. Parce qu’en fait, d’un coup, j’avais ce truc soit-disant rare et impensable, alors que je n’avais toujours pas la sensation de souffrir assez ou je ne sais quoi. Et surtout, le diag a pathologisé quelque chose qui était naturel pour moi. J’avais toujours vécu à plusieurs, et on communiquait mal et on avait beaucoup de problèmes internes mais d’un coup, cet autre quelqu’un était un problème, un symptôme et quelque chose à régler… D’un coup, je devais trouver une solution pour réparer ça, alors que jusque là, c’était juste un fait, c’était une bizarrerie chez moi, oui j’étais chelou mais c’était pas ça la source de mes problèmes. Même si cette autre avait été la source de quelques embrouilles, elle m’avait aussi beaucoup aidée. Le diag m’a amené beaucoup plus de doutes, et même de crises de légitimité que le simple fait de savoir que j’étais multiple, parce que ça je le savais déjà. Et autant j’avais jamais vraiment douté qu’il y avait quelqu’un dans ma tête, autant je doutais très fortement d’avoir entre guillemets “ce trouble grave qui n’existe que dans le cinéma et les faits divers”. J’avais beaucoup d’idées reçues, comme tout le monde. Et pour en rajouter une couche, j’ai cherché longtemps à avoir un suivi, mais annoncer ce diag-là ne m’a pas du tout aidée à en trouver un, soit parce que les psy connaissaient pas, ou parce qu’iels ne suivaient pas “ça”, ou parce que c’était trop cher, etc…

Les choses ont un peu changé maintenant et heureusement mais il y a encore un peu de chemin à faire malheureusement.

Par contre ! Si je dois laisser quelque chose au diag, c’est qu’il m’a permis d’oser penser que j’avais peut-être ma place dans les groupes Facebook anglophones, que j’avais le droit de lire, de participer peut-être à l’occasion. Et j’ai pu me reconnaitre dans certains témoignages, j’ai pu trouver des mots à chercher pour comprendre un peu mieux tout ça. Et là, ça a commencé à aller mieux. Avec l’aide de Kara aussi bien sûr mais surtout, par la pair-aidance en général. Le diag m’a permis de me donner le droit d’exister dans des espaces communautaires, et c’est ça qui m’a permis d’avancer, qui nous a permis de communiquer intra-système, qui a aidé à ce qu’on règle nos conflits et qu’on commence à fonctionner ensemble, en tant que système. Et bien sûr, ça a aidé à ce qu’on crée ensuite Partielles haha.

Donc voilà, si je devais ne dire qu’une chose c’est : faites ce dont vous avez besoin, ne vous laissez pas blesser par des psy qui peut-être n’y connaissent rien, et vous êtes légitimes, diag ou pas, à exister en tant que personne multiple, votre vécu est important et a le droit d’exister, et il mérite d’être entendu si vous avez envie de le partager parce qu’il y a sans doute quelqu’un, quelque part, qui a besoin aussi de se reconnaître et de mieux se comprendre, parce que tous les systèmes sont différents.

[K] Merci beaucoup d’être resté jusqu’ici ! On espère que comment se passe le diag sera un peu moins flou pour vous. On se retrouve ici un dimanche sur deux sur Youtube et le reste du temps sur les réseaux sociaux, et à bientôt !

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