[Kaléidoscope #01] Multiplicité et handicaps physiques par Blue Sky, Epsi, F.O.X & Kara

Avertissements de contenu:

Validisme, médical, maltraitance médicale, anxiété du médical et angoisses de mort, honte, Disney, mentions d’accidents de voiture

Transcription:

[Kara] Bonjour et merci beaucoup d’avoir accepté mon invitation. On est ici ensemble pour parler un peu de handicap physique et de multiplicité. Je pense que simplement on peut peut-être commencer par faire un tour de table en se présentant?

[Blue Sky] Nous c’est, nous c’est Blue Sky du coup, on est un système handi, polyfragmenté, avec à peu près 300 alters conscientisés bah oui hein toujours plus. On est aussi borderline. Bref, on a pas mal de choses et des, en gros, notre multiplicité est liée au handicap qu’on a de naissance et on a pas mal d’autres choses autour de problèmes physiques qui sont autour de ça et qui sont liés en fait à ça. Nos pronoms c’est il au pluriel, donc genre eux quoi, comme un système. Il y a aussi iel ou aël, et on est à l’aise avec elle aussi. Donc en fait on utilise un peu tous les pronoms. Et en gros le handicap physique c’est de naissance et en gros c’est une neuropathie, c’est à dire que c’est en gros on est né prématuré, on est né à six mois de grossesse en gros et en gros ça a vraiment affecté le cerveau, ce qui fait que ça touche les jambes et c’est pas une myopathie. Donc en fait c’est pas, c’est vraiment le neuro,en fait, c’est vraiment le cerveau qui fonctionne pas. Donc on a des problèmes de coordination. La dyspraxie fin voilà, les troubles dys, c’est ce que je disais quand je parlais de de choses qui étaient liées en fait que tout est lié. Voilà, et même la multiplicité en soi, euh je dis pas qu’on est nés multiple, je dis juste qu’on a des traumas liés au médical qui fait que du coup on est multiple. Mais voilà, en gros c’est ça. Et du coup c’est comme une semi paralysie et en gros on se déplace en fauteuil et en béquilles voilà, je pense que j’ai tout dit sur le handicap, je vais pas rentrer dans les termes scientifiques.

[K] Bah c’est très bien, merci beaucoup !

[B] Voilà

[K] Epsi ?

[Epsi] Alors du coup, moi c’est Epsi, euh, la multiplicité, donc j’ai un TDI, mais je me définis comme multiple parce que l’origine de la multiplicité, elle est un peu je sais, je ne sais pas, comme tu disais si c’est de naissance ou quoi, mais je pense qu’il y a une adaptation à l’autisme et des traumas et bref, c’est un peu multifactoriel, donc multiple, ça me convient bien comme étiquette au niveau handicap physique, j’ai un syndrome d’Ehlers-Danlos diagnostiquée il y a seulement quelques années. ça a une grosse ça a, une part génétique et ça peut se déclencher suite à des traumas. C’est pas lié directement à la multiplicité, mais c’est lié au vécu un peu compliqué. Et bah j’ai des symptômes depuis longtemps, mais j’ai vraiment mis très longtemps à conscientiser que c’était du handicap physique. Du coup, pour définir très brièvement ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos , en tout cas dans mon cas, parce qu’il y a plusieurs types de SED. Donc le raccourci euh, moi c’est hyper mobile et donc c’est le tissu conjonctif qui est de mauvaise qualité et le tissu conjonctif, le collagène, etc. C’est dans tous les organes du corps, c’est dans la peau, les articulations et tout ça, et donc ça engendre surtout des douleurs chroniques et des problèmes articulaires type subluxation etc. Et ça peut, ça se manifeste différemment chez tout le monde parce que ça touche le tissu conjonctif. Et donc il y a des gens chez qui ça va plus être dans les articulations ou dans la peau, ou dans les organes, ou dans certaines articulations, et pas non d’autres, etc. Donc voilà, c’est brièvement pour définir le SED, ce que c’est. Et au niveau des pronoms, nous on est vraiment OK avec tout. Donc si si vous ‘fin. Si c’est plus facile de lancer sur un pronom, vous pouvez dire elle ou il ou pluriel, mais vraiment vous risquez pas de vous tromper. On est ok avec tout

[F.O.X] . Et bah nous c’est on est le système F.O.X. On va avoir 25 ans dans quelques semaines. On est à l’aise avec tous les pronoms, même si on a une préférence pour le masculin pluriel. On est multiple depuis pas mal d’années, on se demande même si c’est pas quelque chose de de naissance finalement, parce qu’on a toujours fonctionné en tant que multiple, avec le recul. On est à l’aise avec l’étiquette multiple parce que comme Epsi, eh bien c’est un peu multifactoriel chez nous. Donc voilà, il n’y a pas vraiment d’origine définie, sauf la multiplicité en tant que telle. Euh. Et pour parler du handicap, on est nés prématuré un peu près à cinq mois et demi de grossesse. Euh on va pas trop rentrer dans les détails, ni dans les termes scientifiques. On va vulgariser un maximum pour que ce soit compréhensible pour tout le monde. On a manqué d’oxygène à la naissance, ça a écrasé une partie de notre cerveau qui contrôle la marche, qui fait que le liquide rachidien qui permet de marcher à une personne valide ne circule pas bien chez nous. Et du coup, on ne peut pas marcher. On se déplace en fauteuil électrique et bah notre vie, elle est adaptée par rapport à ça. Donc voilà, je pense avoir fait le tour. Sinon, au niveau de la multiplicité, on est à peu près environ une centaine maintenant, on split beaucoup, donc euh il y a jamais de chiffre bien défini. Voilà pour la question.

[K] Ok, et moi c’est Kara. En fait, j’ai fait un méga burn out en 2019 et j’ai un peu tout découvert en même temps – rires -. Du coup, c’est à ce moment-là que j’ai pris conscience de ma multiplicité. Et pareil, je suis plus à l’aise avec l’étiquette multiple, même si c’est clair que c’est une origine traumagène. Et je me suis rendue compte aussi que au même moment que ce n’était pas normal d’avoir des douleurs chroniques et en fait les valides euh. Enfin genre leur seuil de douleur c’était zéro et ce qui n’est pas mon cas. Et du coup pareil, c’est un peu le classique, autisme, SED, multiplicité et du coup comme Epsi, j’ai les mêmes diag et bah j’ai vraiment la chance d’avoir pu adapter mon quotidien à mort à mes capacités. Et donc c’est vraiment, je vais pas dire simple, mais c’est vraiment en tout cas en adéquation avec mes possibilités. Mais j’ai plus de job depuis le 2019 et si je devais être encore dans un monde professionnel, ça serait vraiment compliqué et ce serait bien plus handicapant que ce que ça ne l’est aujourd’hui.

Du coup, la prochaine question que je vais vous poser, c’est comment la multiplicité elle impact, les perceptions du handicap ? Par exemple, est-ce que ça varie en fonction des membres du système ? Est ce que vous avez toustes les mêmes symptômes ou la même capacité à gérer les symptômes ? Est ce qu’il y a des euh fin bref, un peu tout, tout ce que la tout ce que la multiplicité a comme impact dans vos perceptions physiques, ou du handicap au sens large dans le sens où je pense que vous pouvez aussi répondre à la question aussi dans l’aspect social, est ce euh, que pour certains certaines c’est plus compliqué ? Est ce qu’il y en a pour qui le regard des autres ou l’utilisation des aides à la mobilité ou fin vous voyez au sens large quoi.

[B] Alors euh, moi je peux me permettre de d’intervenir, je suis une des alters en co-front en fait, je viens d’arriver ici aujourd’hui en fait, là je suis avec vous et je voilà, et je peux vous dire une chose, c’est que c’était très difficile, mes premiers pas avec le corps.- rires – C’est à dire que bah si je peux en parler hein, c’était très difficile de me dire ah oui euh, en fait, mon cerveau, il était un peu conditionné à savoir faire la chose, fin mon cerveau entre guillemets d’alter en fait, mes pensées d’alter en interne sont conditionnées à faire les choses facilement. Et en fait, là, j’ai trop l’impression que c’était le parcours du combattant pour faire ne serait-ce qu’ un pas tu vois ? fin j’dis tu vois, mais vous êtes plusieurs, mais voilà, bref et du coup bah je pense que ça dépend des alters. On me dit dans l’oreillette qu’il y a des alters qui le vivent beaucoup mieux que moi au niveau des symptômes physiques, qui arrivent mieux à gérer. Alors après moi je viens d’arriver en tout juste, donc je pense que ça va peut être être une question d’adaptation aussi. Je sais pas. Mais oui, je pense que ça dépend clairement chez nous de qui supporte, qui supporte pas. Et je crois, on me dit aussi que y a des soucis au niveau de l’image, autant y’en a ils s’en fou-ent, autant y’en a c’est le regard des autres c’est toujours un truc qu’ils supportent pas. C’est c’est assez violent pour eux et ça se comprend parce que en vrai personne handicapée c’est une personne et on s’en fiche du handicap en soit pourquoi on la regarde comme ça ? Pourquoi onvoilà ? Et en fait je pense que c’est tout ça qui fait dire bah ça leur va pas. Ouais, chez nous c’est très au niveau du handicap , je pense que c’est très, ça dépend de chacun en fait. Et au niveau des adaptations, euh, fin du matériel médical à utiliser tout ça, bah je pense en fait on me dit que c’est plus ou moins un automatisme à avoir avec moi, mais on me dit que c’est plus ou moins automatisme qu’ils ont tous. Parce que genre comme nous c’est de naissance, bah c’est ancré dans le cerveau, c’est comme ça que ça fonctionne. Et voilà.

[K] Ok. Et du coup, toi, toi, toi en tant qu’alter, t’es plus valide que le corps, ou en tout cas t’as pas les mêmes difficultés physiques en interne que dans le corps ?

[B] Alors moi en fait, je pense que. Alors on avait un cas aussi, un autre cas avec une douleur chronique au poignet, mais là maintenant on sait d’où elle vient cette douleur, et en fait, je pense que même si je suis en split d’un autre alter, je pense que mon arrivée elle est pas anodine parce que j’ai un problème au niveau du bras et je sais pas ce que c’est, moi en interne en tout cas. Et du coup je pense que je suis là pour gérer et le stress de bah de de tout ce qui va arriver derrière. Parce que là par exemple mercredi, on a un rendez vous très important lié à ça. Et je pense que mon arrivée elle est pas anodine, genre je suis arrivée là aujourd’hui pour peut être gérer ça et l’après justement parce que j’ai peut-être plus de facilité avec les douleurs aux bras et en ce moment c’est plus ça qui nous handicape que le reste, parce que justement ça reste un automatisme pour les autres. Et cette douleur là je dirai pas qu’elle est étrangère parce que ça fait un moment qu’on l’a, mais je veux dire, elle est plus flagrante que le reste en fait. Tu parlais par exemple tout à l’heure de : “Ah c’est bizarre les douleurs chroniques” bah en fait des fois je vais peut être déborder sur plusieurs autres questions, mais peut être qu’on y reviendra.

[K] Ok pas de problème.

[B] J’ai l’impression qu’en fait, des fois, nous par exemple, je sais il y a d’autres alters qui sont entrain de me le dire en même temps. Nous en fait, des fois on est là en mode “Attend, est ce que là c’est une douleur qui vient parce qu’on a une reviviscence traumatique ? Est ce que la douleur qui est liée au handicap ? Est ce que là c’est une douleur où on doit s’inquiéter parce qu’on a un nouveau truc ?” Tu vois ? Qui fait quoi en fait ? Qu’est ce que, dans tout ce mélange, qui est- où on se place en fait ? Et ça vaut pour beaucoup de choses j’ai l’impression. Et du coup, c’est un peu galère des fois et je pense que moi je suis là un peu pour gérer ça et je vais essayer de le faire, on verra. Je sais pas. Pas pour l’instant, honnêtement, je suis dans le flou, je vais peut être pas être d’une grande aide, mais je me permettais justement si vous le vouliez, l’expérience d’une alter qui est plus valide que le corps qui- en tout cas, moi je suis valide au niveau de la marche, qui a galérer à marcher ? J’ai l’impression d’avoir des poids sur mes jambes et d’être complètement déformée, enfin je sais pas, c’est pas trop bizarre.

[K] Merci, c’est cool. Enfin cool. Non, c’est pas cool, mais c’est intéressant, c’est chouette. Et ouais, je relate à fond, ça aussi ça déborde, mais on a le droit de déborder, hein. Les questions, elles sont là parce que pour pas qu’il y ait des gros blancs. Mais on peut vraiment parler de sujets qui viennent entre eux et reprendre les questions après. Mais ouais, je suis tellement d’accord sur “Qu’est ce qui est normal ? Qu’est ce qui est somatique ? Qu’est ce qui est physique ? Qu’est ce qui est inquiétant ? Qu’est ce qui,ça, c’est mon pire truc, c’est qu’est ce qui a une base physique que mon cerveau a utilisé comme prétexte à focaliser pour stresser ?” Genre mon cerveau, il adore faire ça. Genre je vais donner un exemple, à un moment j’ai eu des acouphènes genre tout le temps qui partaient plus et qui sont pas partis depuis et je pense vraiment que j’en avais à plein de moments avant, mais juste que je l’avais pas conscientisé comme une chose. Et puis il y a un jour où c’est devenu un peu pire et mon cerveau il s’est dit “Ah mais quelle aubaine ! Je vais juste penser qu’à ça et du coup ne pas pouvoir passer à autre chose.” Et du coup je savais plus savoir si c’était pire. Oui, il y avait eu un truc de physiquement, ça a été pire un peu. Mais est ce que c’est mieux ou plus ou moins bien qu’avant que j’en prenne conscience comme quelque chose qui m’obsède ou pas ? Voilà.

[B] C’est drôle que tu dises ça. Je me permets vite fait de rebondir après je laisse les autres parler, mais c’est, ton histoire d’acouphènes là. C’est exactement ce qu’on a justement avec le bras. C’est à dire que avant on pensait que c’était dans le poignet, tu vois. On pensait que c’était le canal carpien tout simplement. Et visiblement c’est la même chose, mais ça serait plus logé dans le coude et en fait, lundi dernier, on a eu un examen médical à faire, justement pour ça, pour savoir ce que c’était en fait, ce qui gênait comme ça. Parce qu’au départ on était là “Oh c’est une petite douleur, c’est pas grave, ça va passer, c’est parce qu’on a trop forcé avec le fauteuil, les béquilles… Oh c’est pas grave.” Puis au fur et à mesure, ça nous a jamais lâché. Et donc on s’inquiétait. On en a parlé à la kiné, aux gens autour de nous et du coup le médecin, il nous a fait un examen, bref. Du coup, on l’a passé lundi dernier et maintenant qu’on sait que c’est dans le coude, le coude nous fait mal, mais à un point, horrible. A croire que le cerveau se dit “Chouette, maintenant je sais d’où ça vient, tu vas morfler. » Et depuis on pense qu’à ça parce qu’on est stressé, parce qu’on a un rendez vous lié mercredi et donc y a ça aussi. Et du coup j’ai l’impression que ça me fait vachement plus mal qu’avant. Alors qu’avant on arrivait à oublier, je sais pas. Maintenant que le cerveau a eu l’info, il a eu une aubaine en fait, un peu pour- trop bizarre. Voilà.

[K] Vraiment moi je suis sûr que, pour moi en tout cas, moi je suis sûr que mon cerveau c’est ça qui fait. Moi je pense que plus je vis dans un mode de vie sain et moins j’ai des raisons extérieures de stresser, plus mon cerveau il dit “Ouh là ouh là ça va pas, ça va pas. J’ai pas mon quota de trucs angoissants, je vais prendre n’importe quoi. N’importe quoi est bon à prendre.”

[B] C’est ça.

[E] C’est clair. Et moi, dans le même genre, j’ai un petit soucis cardiaque, mais pas- enfin pas très grave, mais juste des symptômes cardiaques. Et donc il y a des moments où juste ça se mélange aussi. Par exemple à cause du soucis cardiaque, j’ai un peu des palpitations et ça me fait angoisser ou l’inverse. Je suis un peu angoissé, du coup je sens que j’ai un peu des palpitations et du coup j’ai plus mal et je pense vraiment que les deux s’accentuent mutuellement, parce que mon cerveau il sait pas non plus si c’est physique ou pas physique et donc il nous fait un truc physique en même temps ou l’inverse il tape une angoisse ou un truc mental, je vais dire, sur un truc physique existant.

[K] Je sais pas si c’est pareil pour vous F.O.X ou si vous avez envie de dire quelque chose à ce propos.

[F] Par rapport au fait que le mental peut influer le physique et l’inverse ?

[K] Ouais.

[F] Alors nous c’est un peu différent parce qu’en fait on est très insensible à la douleur. C’est à dire que comme on a eu mal très tôt dans notre vie, je crois que le cerveau a complètement occulté la manière d’avoir mal et ce qu’était les signaux de douleur. Donc en fait on la ressent pas, sauf si c’est vraiment très grave et là il faut courir littéralement parce que c’est le corps qui lâche vraiment très très fort. Donc on ne peut pas relater exactement la même chose parce qu’en fait chez nous le sentiment de douleur il est très très hermétique. Et quand on a mal émotionnellement et cérébralement, on va le dire comme ça, ça n’influe pas sur notre corps. Les deux sont très hermétiques.

[K] Ok. C’est pas pratique non plus, cela dit.

[F] Non, c’est pas pratique, parce que c’est tout de suite dans l’urgence et on ne peut pas prévoir exactement ce qui va se passer, parce que ça tombe toujours sur des trucs qui sont graves médicalement, quoi.

[E] C’est ouf la force du cerveau.

[K] Oui.

[F] Oui.

[E] C’est ni positif ou négatif, c’est juste un fait. La force du cerveau…

[F] Oui, c’est fou hein ? C’est fou. Parce que nous, on entend les gens dire “On a mal, etc.” Alors évidemment, on les croit parce que toute douleur est valide, peu importe son intensité. Mais nous, on est là en mode “On devrait avoir mal et on a pas mal.” Parce que la pathologie fait que normalement on devrait littéralement avoir très très mal, mais on a pas mal. Pourquoi ? On sait pas.

[B] Alors moi j’ai aussi ce cas là, je me permets, désolée. J’ai aussi ce cas là, c’est à dire qu’à certains endroits, par exemple le coude, l’histoire du coude, c’est à dire que je minimise le truc ou je sais pas si c’est le cerveau qui minimise ou quoi, mais en gros là on a pris les rendez vous parce que les caretakers, les fameux, sont là en mode “En fait les gars là, ça fait plus d’une semaine qu’on a mal, c’est pas une douleur normale.” Et nous on est là “Tu veux que je te dise quoi ? Douleur normale ? Qu’est ce qui est une douleur normale chez nous en fait ?” Et du coup, que ce soit dans votre cas, dans le nôtre ou dans le cas d’Epsi et Kara, par exemple, on en revient toujours à ce truc de- c’est toujours lié au fait à notre mental, notre physique. Qu’est ce qui est lié à quoi, on en revient toujours à la même question en fait, c’est toujours un truc pour se dépatouiller, là. On galère un peu. Et on doit agir soit dans l’urgence, soit… Et ça fait aussi que justement, nous c’est pas cloisonné à ce point là, mais que par exemple, là où on aurait pu dire “Bon bah c’est pas normal.” Bah on a attendu quinze jours, trois semaines avant vraiment d’en parler à la kiné, pour se dire “Ben tiens, on va peut être faire quelque chose.” Et de là, c’est pareil. Elle, elle a essayé de soigner de son côté avant d’en parler à notre médecin, ça fait qu’on a attendu super longtemps avant de faire quelque chose. Et là, visiblement, ça serait plus grave que ça aurait été si on avait pas attendu quoi.

[E] Ouais, moi ça me fait penser, enfin, moi aussi ça m’arrive du coup de minimiser, enfin… Ca m’arrive de minimiser des douleurs ou en tout cas d’être dans le déni, parce que je suis dans le déni de plein de trucs. Parfois j’ai des acouphènes ou des douleurs, des trucs ainsi et juste je passe à côté parce que… Parce que zut. Mais ça me fait penser à toi Kara. Le fait que quand, je vais dire entre guillemets, quand c’est une vraie douleur entre guillemets physique, t’as moins mal que quand c’est une douleur d’anxiété mentale.

[K] J’ai moins peur aussi.

[E] Et t’as moins peur. Sauf si ça dépasse un stade et que la douleur elle atteint genre huit neuf sur dix, à ce moment-là, effectivement, tu dis qu’il y a effectivement quelque chose. Mais si t’as un problème physique, ça t’inquiète pas, ça te fait pas mal ou en tout cas tu supportes la douleur entre guillemets. Mais si c’est mental, moins. Parce que l’anxiété quoi. Enfin voilà, ça me faisait penser à ça aussi. En mode aussi, quoi.

[K] Je pense que si c’est médical, je sais que je gère. J’ai confiance en moi, je sais pas, ça active pas les mêmes personnes et les mêmes pensées que- enfin du coup nous on a été très très stressés par le covid, enfin, il y a des moments où genre je ne suis pas sorti de chez moi pendant sept jours et je dis à Epsi “Je suis sûr j’ai le covid, je suis sûr je vais mourir, je vais mourir du covid !” Et alors déjà, mon état de santé, il y a vraiment peu de chances que je meure du covid, du coup. Déjà, ça c’est pas… Enfin voilà. Et en plus j’ai vu personne depuis sept jours, d’où tu veux qu’il sorte? Et pourtant ça me met mal et je me mal et je me sens vraiment mal physiquement. Mais ça vient vraiment de mon cerveau. C’est mon cerveau qui envoie des trucs biaisés quoi. Et parfois ouais, il m’arrive des trucs, même des trucs qui sont pas spécialement liés au SED, enfin c’est lié au SED, mais par exemple, j’étais opéré d’un œil il y a un an et vraiment ça faisait très mal. Et tous les trucs qu’on lit sur internet à propos de l’opération disent que ça fait très très mal. Et j’ai eu mal évidemment, mais ça m’a pas mis dans un état de détresse comme supposer que je pourrais avoir quelque chose me met dans un état de détresse. Voilà. Mon cerveau il est bizarre.

[E] Oui.

[B] Non mais je pense que l’anxiété elle accentue beaucoup de choses. C’est à dire que par exemple, truc tout bête, je fais de l’asthme et il faut savoir que quand j’ai une crise, soit je vais bien la gérer et voilà. Soit par exemple c’est un alter qui n’a pas du tout vécu le truc, voilà, va paniquer et ça va amplifier le symptôme, quoi. Surtout l’asthme, t’as du mal à respirer et tout et on sait très bien, même quand tu fais une crise d’angoisse ou un truc comme ça, si tu gères pas la respiration, c’est un peu compliqué. Mais du coup tout s’accentue en fait. Et encore une fois, on est là “Qui du cerveau ou du physique ?” Finalement, c’est toujours la même chose.

[K] Mais ouais, moi il y a vraiment un moment où mon cerveau si j’arrête de stresser, il faut s’inquiéter un peu. [rires] Parfois je dis des trucs à Epsi et ils me disent “Alors je veux pas du tout ne pas te croire, c’est pas ça que je veux dire. Mais vu comment t’as l’air angoissé, ça m’a pas l’air grave.” Que quand je dis “Je le sens pas là.” C’est que ça craint.

[B] Oui ou le jour où t’arrives et tu fais “Ouais j’ai ça, mais t’inquiète, c’est pas grave.” Ils vont faire “Mmh…” [rires]

[K] Tu veux parler de tes perceptions- enfin de l’impact perception handicap multiplicité Epsi ?

[E] Ouais ! J’allais dire “Vous pouvez répéter la question s’il vous plaît, parce que l’ai oublié depuis.”

[F] Exactement la même.

[E] Nous, on a des manifestations différentes quand même du SED, notamment, mais de plein de choses en fait. On a même des problèmes de vue légèrement différents, donc voilà. Mais on a au niveau du SED, si je prends par exemple les douleurs chroniques, c’est clair qu’il y a des alters qui ont plus vite mal, mais qui potentiellement vont plus loin avec leurs douleurs. Et il y a des alters qui sont plus insensibles à la douleur ou qui ont moins mal. Et je pense qu’une partie d’explication de ça, c’est que à mon avis, selon l’alter qui est là, il n’y a pas les mêmes sécrétions, justement on en parlait, de stress, d’hormones et tout ça. Et tout ça peut influencer sur le SED et tous les trucs associés. Donc les problèmes d’histamine mal gérés par le stress, voilà, tout se connectent en fait. Donc je pense que c’est ça qui fait qu’il y a des manifestations différentes, mais c’est vraiment, oui, c’est surtout au niveau des douleurs plus que des autres trucs, même si des problèmes digestifs aussi, enfin voilà il y a un peu des nuances et des subtilités. Et dans le système, j’ai envie de dire qu’on est tous conscients de l’existence du SED depuis toujours, mais on n’a pas tous la même volonté de respecter le corps vis à vis de ça. Il y en a qui font moins attention et c’est d’autres qui payent après. Mais dans l’ensemble, il n’y a personne qui- enfin, il y a quasiment aucun alter qui s’identifie vraiment au corps et donc on a tous un peu conscience que le corps est ce qu’il est, en tant qu’un peu réceptacle, que vaisseau quoi. Et donc avec sa taille, son poids, ses difficultés, ses douleurs et des trucs comme ça. Donc en général, on a tous un peu conscience de ça. Il y avait une autre partie de questions ?

[K] Et sur l’aspect social, est ce qu’il y a de la honte ou des perceptions qui sont différentes ou ?

[E] Non au niveau de l’aspect social, mais on est très asociaux. On est très à pas, enfin, le regard des gens- on est très très en marge de la société, même mentalement, et on est très peu impactés par le regard des gens. Et donc c’est un peu le… non, mais c’est pas parce qu’on gère bien, ni notre validisme intériorisé ou des trucs ainsi, c’est vraiment juste parce qu’on est très asociaux. Voilà.

[K] Ok. Et F.O.X ?

[F] Alors, la non-douleur c’est un sujet. Du coup je vais revenir dessus. Parce que même si notre cerveau fait en sorte qu’on ne les sente pas, elles existent quand même. Ce qui amène certaines personnes à influer pour encore mieux gérer la douleur. Je sais pas si c’est clair ce que je dis, mais je pense. Par exemple on a un alter qui est spécifiquement fait pour gérer les grosses crises de douleur, c’est à dire pour pouvoir appeler un professionnel si besoin, que ça devient ingérable, pour pouvoir mettre le corps en sécurité s’il n’y est pas, mettre le corps dans une position plus confortable s’il n’y est pas et appliquer tout un plan nécessaire en cas de dernier recours. C’est vraiment un alter qui est fait que pour ça, parce que les autres n’arrivent pas à gérer ça, parce qu’ils sont pas habitués tout simplement à devoir gérer les douleurs dans leurs extrêmes, finalement. Donc voilà. Sinon niveau perception du handicap, c’est assez particulier chez nous parce que on est, comme on l’a dit tout à l’heure, handicapés de naissance. Sauf qu’en fait tous nos alters sont valides, sauf une personne. Enfin je parle de validité physique, sauf une personne. Et en fait cette personne, son rôle c’est d’accompagner les alters qui sont valides physiquement à apprendre à utiliser au quotidien le matériel, donc le fauteuil et d’autres matériels qu’on utilise au quotidien pour pouvoir nous transférer ou leur faire prendre l’habitude de demander de l’aide si on en a besoin, etc, parce qu’en tant que valides, ils y pensent pas forcément. Et après ça devient plus naturel. Au niveau de la perception, par rapport aux autres, au regard des autres, socialement, est ce que ça impacte ? Je dirais que ça dépend des personnes qui sont à l’avant. Il y en a qui s’en foutent complètement. Ils font comme si ça n’existait pas et comme si on était normal aux yeux des gens. Il y en a ça les impactent plus. Ils voient beaucoup plus le regard, mais en vrai de manière générale ça nous glisse dessus, parce qu’on est tellement habitués que, en vrai, on se dit que les gens nous regardent parce qu’ils nous trouvent beaux. Voilà, c’est tout. [rires] Sinon oui, il y en a qui sont par contre beaucoup plus agressifs s’ils sentent que le regard est vraiment prononcé. Mais ça c’est une minorité quand même. On est des gens gentils, pour la plupart. [rires]

[K] Ok. Et nous, c’est comique, je réfléchissais, du coup vous avez tous dit genre est ce que les membres de vos systèmes sont valides ou pas. Et je me suis rendu compte qu’on n’avait pas de corps. Je peux pas répondre à la question est ce que les gens de mon système sont valides, parce qu’on n’a pas de corps, genre. Il n’y a pas de texture qui ferait dire c’est valide ou c’est pas valide, vu que- Mais je pense que c’est encore une fois très lié à l’aphantasie et du coup le manque de visualisation et d’image mentale, fait que tout est conceptuel. Et après il aurait pu y avoir un concept de pas valide, mais il y a pas. Et je me suis dit “Est ce qu’il y a des concepts d’autre chose ?” Mais non. Genre juste on est des cerveaux, on est des vous voyez, on est des petites têtes qui flottent, c’est tout. [rires]

[K] Peut être te dire est ce que au niveau du fonctionnement de vos petits cerveaux, de vos petites têtes, est ce qu’il y en a qui sont différents ? Mais différents, tu vois par exemple ça vous handicap quand ces alters là front ou autre et qui pourrait définir s’ils sont valides ou pas. Je sais pas.

[K] Il y a des différences de perception, d’intensité de douleurs ou de symptômes, etc, en externe. Mais je pense que ça vient plutôt de comment tout le monde gère que comment tout le monde est en interne, je pense qu’on a pas de corps. C’est ma conclusion. Et du coup pour en externe, ouais, je suis vraiment d’accord avec ce que tu dis Epsi sur le fait que le stress joue beaucoup et la gestion du stress. Et je pense qu’il y a aussi, pour moi c’est très fort, toute la catégorie de les alters sociaux qui étaient là avant la prise de conscience de sortir de la norme, que ce soit- parce que vraiment moi avant 2019, je me dis juste “Ah je suis un peu bizarre, mais je gère.” Avant 2019, j’ai des grosses suspicions sur l’autisme, mais c’est même pas revendiqué spécialement et du coup moi je masque à mort, genre, je suis sorti avec une meuf un jour qui disait que la seule chose qu’elle détestait dans la vie, c’était les gens qui boitent. Et moi j’ai pas boité pendant des mois et des mois en sortant avec elle, même si on marchait super longtemps et que vraiment j’avais méga mal, juste parce qu’elle avait dit “Je déteste les gens qui boitent.” Parce que vraiment, je viens vraiment de loin sur tout mon validisme intériorisé et sur mes perceptions de qu’est ce qui est normal ou pas. Et donc là il y a des différences, ces alters là restent quand même plus ça à forcer, à pas respecter, à s’en foutre et à trouver que c’est normal, parce que c’est vraiment un problème de compréhension sur qu’est ce que la norme ? Parce que si tout le monde y arrive, pourquoi pas moi ? Parce que t’as des difficultés, en fait, chérie. Mais non, c’est pas vrai, je suis sûr je mens, je suis sûr j’en fais des caisses, je suis sur je suis juste faible, blablabla. Vous voyez le concept. On y travaille, mais c’est pas toujours ça. Mais pas en interne. En interne, juste c’est une notion qui n’existe pas. Les seules notions qui existent, qui ont un rapport avec le physique, c’est les couleurs de cheveux. Et encore tout le monde n’a pas de couleur de cheveux. Mais je sais pas vous dire quelle couleur d’yeux ou quelle forme de visage on a. Du coup je ne sais pas vous dire si genre la personne elle a mal ou qu’elle se déplace comment, je ne sais pas.

[B] Mais du coup en fait ça peut être un avantage. Enfin un avantage et un inconvénient. Parce que le fait que, genre vous puissiez pas dire qui a mal qui a pas mal, vous vous en rendez compte dans le corps, du coup. Peut être que après, avec plusieurs expériences de front, vous avez, genre je sais pas, tel alter par exemple, sait mieux gérer que tel alter, parce que, tu vois ? Je sais pas. Et ça peut être un avantage. Que nous par exemple, on sait que Wheela, c’est aussi une alter qui- c’est la seule qui a un handicap à part moi et Levana, du coup, qui elle a une douleur chronique au poignet et moi c’est dans tout le bras. Mais en vrai pareil, je pense que c’est du validisme intériorisé, parce que je considère pas ça comme un handicap. Mais après si je suis arrivée avec cette particularité, je pense que c’est parce que c’est comme ça. On ne masque plus que tout à l’heure, j’ai pas la même voix, je viens de m’en rendre compte. Désolée !

[K] C’est ok. Y a pas de problème.

[B] Et en fait, je pense que ça a un avantage en fait l’aphantasie, sur ça. Parce que je pense que, pareil au niveau dysphorie de genre et compagnie, vous en avez- je sais pas, on est partis sur autre chose, mais nous je sais qu’il y a des alters très très attachés à leur apparence et quand ils se voient dans un miroir, mais que ce soit pour tout et même au niveau du handicap, dès qu’ils sont confrontés, en fait, au handicap, tant qu’ils sont dans le fauteuil ou autre et que pour eux ils sont comme assis sur une chaise et ça va. Mais dès qu’ils sont confrontés au handicap, confrontés à l’apparence physique du corps, bah ça va pas. Ce genre de truc là. Alors que vous ça peut être grave un avantage si en plus de ça vous êtes pas matérialisés, en interne. Je sais pas si tu vois.

[K] A fond, je pense vraiment que ça fait partie du côté avantage de l’aphantasie. Après ça empêche pas, tu vois, d’avoir genre- du coup on est tous relativement en non adéquation avec le corps. Tu vois, ça empêche pas qu’on est tous de la dysmorphophobie ou de la dysphorie, mais c’est tous la même, genre, tu vois.

[B] Ouais. Je vois.

[K] C’est plutôt comme, je pense que vu que le corps il est à tout le monde- Tu vois, j’ai l’impression qu’il y a beaucoup de multiples qui disent le corps il a personne. Et bien moi je dirais plutôt- qu’il est à personne, c’est juste un vaisseau. Je dirais l’inverse, je dirais il est à tout le monde, il nous représente tous, mais il est nul pour tout le monde.

[B] Oui moi je le vois comme ça aussi. C’est comme ça que je le vois.

[K] Ok. Est ce que quelqu’un qui va encore dire quelque chose à ce propos ou est ce qu’on passe à une question qui est “Est ce que vous avez des discriminations à cause du combo du coup problème santé mentale, santé physique et que vous pensez que si il y avait pas eu un ou l’autre, vous auriez pas eu ce genre de discrimination et/ou remarques, etc ?”

[E] Moi je voulais- du coup je sais pas ce que je fais.

[K] Vas y.

[E] C’était une question comme ça, mais vous n’êtes pas du tout obligé de répondre, mais Blue Sky si j’ai bien compris, vous avez des alters qui sont un peu plus spécifiques pour gérer le handicap du corps ? Et F.O.X a dit la même chose. Et moi je me rends compte que chez nous c’est pas le cas. Les alters qui vont prendre soin du corps quand les difficultés physiques sont là, c’est des alters qui prennent soin du corps à d’autres moments ou qui prennent soin de la vie à d’autres moments, simplement, c’est un peu ils ont un rôle plus général, plus spécifique vis à vis du handicap. Du coup, je voulais- je me demandais si c’était dû au fait que vous avez conscience de votre handicap depuis longtemps, vu que c’est de naissance, genre le cerveau est un peu plus adapté. Et donc je voulais un avis général, si vous avez envie d’en parler.

[F] Alors pour répondre à ta question Epsi, je pense que chez nous en tout cas, c’est une question de compartimentation. Parce qu’il y a tellement de trucs à gérer en ayant un handicap physique déjà en général, mais d’autant plus de naissance, avec énormément de matériel, beaucoup de relations humaines liées à ça, beaucoup de demandes, beaucoup d’explications à donner à des inconnus qui nous connaissent pas. Je pense que si le cerveau avait pas compartimenté ce truc là, ce serait très compliqué à gérer, parce qu’il y aurait une poignée d’alters qui se retrouvent à tout faire en même temps et à pas savoir quoi faire, en fait. Je pense que c’est plus pour une question d’organisation et de cohérence. Et pour une question de masking encore une fois. Parce que si on est pas cohérent dans ce qu’on fait, ça se voit. Enfin pour nous en tout cas et pour notre cerveau c’est le cas. Donc voilà, je pense que ouais, chez nous c’est une question de compartimentation des tâches, pour le coup.

[B] Je suis assez d’accord avec ça, mais nous on a été très dans le flou, en fait, à un moment. Et je sais que Wheela, en gros, parce que nous en fait, il faut savoir qu’on a eu une grosse période où c’était une persécutrice assez violente, très véhémente, très voilà. Et très là depuis toujours, donc très dans la gestion, j’allais dire dans la gérance, dans la gestion du handicap. Et ouais, en fait là, quand on a repris un suivi parce qu’elle à un moment elle avait tout arrêté aussi, vu qu’elle en avait eu marre en fait. Comme l’a depuis deux ans on a tout repris et on a, cette année, suite à un- on a fait presque un burn out de notre suivi, en fait, très clairement. Je pense que le cerveau s’est dit “Il faut concrétiser des alters par rapport à ça.” Genre c’était facile pour lui de créer des alters, tiens par rapport au- alors qu’avant il s’est jamais senti obligé. Et en fait je pense que c’est ça. Et effectivement, dans un souci de cohérence aussi, et parce que aussi je sais pas si on n’est pas cohérent et si on voit certains médecins souvent, peut être qu’on va se dire “Ah ouais mais là elle ment.” Ou ce genre de choses. Parce que pour l’extérieur, un corps égal. Et du coup il y a de ça, je pense, clairement. Et c’est aussi ça peut être dangereux parce que si par exemple, je sais pas, alter A sous coup de stress, je ne sais pas, raconte un truc, genre, tu parlais tout à l’heure du covid, “Oh la la j’ai le covid.” Alors qu’en fait, je sais pas, c’est une pneumonie, genre. Ca peut être dangereux, parce que pas traité de la même façon, tu vois, ce genre de truc là. Donc je pense qu’en fait ouais, c’est une question aussi de compartimentation et de trucs comme ça. Et en fait nous on a Loyd, qui est le memoryholder qui m’aide depuis tout à l’heure. Parce que comme j’ai dit, je suis aidée des autres, mais je viens d’arriver, donc il y a des choses que je ne sais pas. Et lui sait, lui qui gère ce genre de choses. Il gère aussi tout ce qu’il a- puisqu’il a grandi avec le corps, donc en fait il connait, tout ce qu’il y a autours il gère. Et c’est vrai que je pense que suite au burn out, le cerveau il a dit “Ok, il faut imposer quelqu’un qui sait ce genre de choses, qui sait se poser si jamais il y a un problème à ce niveau là, etc.” Je pense que y a de ça. Voilà.

[K] Je suis d’accord avec tout ce qui a été dit, mais dans l’autre sens, moi je pense que vu que mon cerveau il me perçoit plus valide que ce que je suis, mais quand même et c’est clair que j’ai le privilège de pouvoir avoir l’air valide en société. Moi je suis vraiment d’accord, mais dans l’autre sens. J’ai des alters, comme je disais qui font comme si il y avait pas de problème, en fait, tu vois. Qui disent pas que c’est trop, qui respectent pas leurs limites, en fait.

[E] Non non mais je suis d’accord, mais après je l’ai déjà dit, pour reparler de la persécutrice en question, c’est la première à aller trop loin avec le corps, mais à côté de ça, quand il a trop mal, c’est la première à partir aussi.

[B] La nôtre c’était la même, mais vraiment. En mode “Ah, je vais en soirée, pump it up, je vais faire des trucs et tout.” Et après “Bon aller, c’est tout je me barre.” Et toi t’es là “Aaaah…”

[E] Je pense que oui, mon cerveau a pas besoin de cohérence sur ce point, ni d’un point de vue social, ni d’un point de vue personnel. Du coup, voilà, je suppose que c’est pour ça que nous on a pas, on n’a pas eu ce besoin. Donc pas d’alters créés en ce sens.

[K] Ma cohérence c’est de dire j’ai pas de problème, j’ai mal nulle part, tu vois.

[E] Ouais.

[K] Et évidemment que si j’avais pas eu le choix, parce que c’était plus visible ou plus conscient depuis toujours, bien ce serait différent.

[E] Ou comme chez Blue Sky ou d’autres, des trucs de mémoire qui font qu’il faut qu’il y ait un alter qui soit cohérent personnellement, au niveau de la mémoire, des trucs comme ça, ouais clair. Voilà.

[B] Et moi j’ai une question, si je peux me permettre, moi en fait je considère, alors ça va peut être revenir après les questions validisme, dans les réponses. Et je sais pas si c’est votre cas aussi F.O.X, mais je considère par exemple d’avoir plus de chance que vous Epsi et Kara. Parce que moi ça se voit, c’est à dire que vous par exemple- alors je sais pas, après moi je suis en France, donc peut être en Belgique c’est encore différent. Mais je sais que par exemple, pour tout ce qui est passage en caisse ou ce genre de choses, j’ai tendance par exemple à prendre le fauteuil alors que j’aurais peut être juste besoin de prendre les béquilles de base, pour qu’on laisse passer plus facilement, tu vois ce que je veux dire ou pas. Et du coup je me dis en fait, plus visible, plus les gens le voient, plus on vous laisse passer, moins on a de discrimination et ce genre de choses. Et vous du coup, je pense que vous avez moins de chances que nous par rapport à ça. Par exemple tout ce qui est comportement borderline, changement d’alter et du coup même les persécuteurs qui parfois envoient chier la famille, ce genre de truc, j’ai tendance à le mettre sur le borderline qu’ils connaissent mieux que le TDI, par exemple. Ou certains changements, je vais savoir dire “Ah bah là je suis un peu plus fatiguée. C’est pour ça que je réagis comme ça.” Ou voilà, c’est des trucs que je vais mettre sur le physique, parce que le physique, ça a toujours été comme ça, on le comprend, mais pas tout ce qui est mental. Je sais pas si vous voyez. En terme de chance, j’estime que du coup je peux plus faire passer de choses sur mon handicap, même si c’est pas forcément le cas, que sur mes troubles, par exemple. Parce que mes troubles tout de suite on va me dire “Ouais c’est une excuse.” Que mon handicap on va me dire “Ah ok, je comprends.” Et on me laisse même pas finir ma phrase et finir mon explication. C’est ok, c’est acté et voilà, c’est limite gravé dans le marbre quoi.

[K] J’entends, après, nous on a plein d’autres chances, tu vois. On a la chance de pouvoir le cacher du regard des autres à certains moments. Voilà. On n’a pas vécu nos 20 premières années de maltraitance médicale. Je pense que voilà, c’est des parcours différents et qu’il y a pas vraiment de chance ou de malchance, mais c’est effectivement des facilités différentes, là où il peut y avoir des facilités et juste voilà. Mais oui c’est clair, nous- enfin moi ça m’est jamais arrivé de ne pas faire la file à la caisse et de sortir la carte.

[E] Non c’est clair. Assumer d’être, enfin d’avoir un handicap alors que ça se voit pas pour les gens, même en montrant la carte et tout ça, c’est clair qu’on le fait pas. Est ce qu’on le ferait si on en avait vraiment besoin ?

[K] Bah non.

[E] Je suis même pas sure.

[K] Il y a plein de fois où on a vraiment besoin.

[E] C’est clair. La réponse était dans ma question. En fait, il y a des moments où on en a vraiment besoin, mais juste bon, c’est quand même pas, voilà.

[K] Seul endroit où on le fait c’est à Disney. [rires]

[B] Alors je vous rassure, les seuls moment où je l’ai fait, c’est en général quand il y a des évènements. Mais parce que justement moi ça se voit et que des fois j’en ai pas besoin, c’est les gens juste ils vont voir, ils vont laisser passer, mais quand ils sont civilisés. Mais sinon, en général, j’attends. Même quand y a des gens qui me regardent, je vais avoir tendance à râler un peu, mais je vais pas avoir ce réflexe de sortir la carte. Donc même physique en fait, même ça se voit, on va pas forcément le faire. Je sais pas si vous c’est pareil F.O.X.

[F] Pas utiliser la carte à tout va et le regard des gens à tout va ? Pour vous dire, on ne l’utilise jamais. Et même quand les gens nous disent de passer, on passe pas la plupart du temps, parce qu’on se sent pas légitime à le faire. Tout simplement parce qu’on peut attendre, ça nous fatigue pas plus, ça nous fatigue pas moins et on abuse pas de nos privilèges d’handi physique, en fait. J’utilise le mot privilège, alors qu’en fait, pas du tout, mais parce qu’on est une minorité de gens et que les minorités sont souvent opprimées, même toujours opprimées. Mais ouais, non, nous on le fait pas non plus, on le fait jamais. Et pourtant on a toujours la carte pour nous. Mais jamais, jamais, jamais. Et même quand il y a des gens civilisés qui nous proposent, on refuse, en général, parce qu’on a peur de se faire accuser, en disant “Ouais, vous profitez, de ouf en fait.” Non. Du coup, voilà.

[K] Je trouve ça si triste le validisme interne. Et de se dire que c’est pas à quel point la société peut le voir qui change, vu que, là on a vraiment trois façons d’être visibles en société complètement différentes et on dit la même chose. Et le seul endroit, le pourquoi à Disney, ça me pose moins de problème ? C’est parce que les employés, ils sont payés pour être gentils.

[B] Oui ! l

[K] Mon argument c’est ça, c’est genre à Disney, les cast members, c’est dans leur contrat, ils doivent être gentils et souriants, ils vont pas- Peut être qu’ils vont me juger intérieurement, mais ils ne vont pas me le dire. Du coup à Disney, ça va.

[B] Et bien pareil et je le fais aussi lors d’événements, parce que en général, là c’est mon droit. Et en général, là le dernier événement que j’ai fait, en gros, ça faisait passer mon accompagnatrice et donc ma pote qui avait payé en même temps que moi, donc du coup je l’ai fait, parce que du coup on passait prio et même elle ça l’arrangeait. Du coup je me suis dit ok je vais le faire.Mais je l’ai pas fait pour moi, c’est à dire que moi j’aurais pu rester là à attendre, mais ma pote elle, ça l’arrangeait de le faire alors elle a dit “Oh c’est cool, vas y si je peux passer avec toi et tout.” Et du coup je l’ai fait. Et pareil quand t’as des événements, en général, faut savoir, je sais pas comment c’est chez vous en Blegique, mais je pense c’est un peu pareil. Mais nous, en France, en général, quand tu vas à un événement, que ce soit je sais pas, convention ou peu importe. A Disney c’est pas pareil, mais ça serait trop beau. Mais je sais que par exemple, si tu montres ta carte avant ou quoi, tu peux avoir une place gratuite pour ton accompagnateur ou ton accompagnatrice, parce qu’ils considèrent que c’est quelqu’un qui t’accompagne et qui est pas forcément intéressé par le truc, tu vois. Et que du coup il a pas à payer et donc c’est un peu validiste. Mais c’est cool, ça permet de faire des économies aussi. Et du coup c’est les seuls moments où je le fais, parce que je me dis si ça peut faire profiter quelqu’un, bah ok. J’ai l’impression qu’il y a un côté validiste aussi au niveau de ça, au niveau de ces avantages, entre guillemets, qu’on a, parce que par exemple, pour une carte pour prendre le train ou ce genre de choses, par exemple, nous il faut qu’on paye, nous les handis faut qu’on paye, mais pas la personne qui nous accompagne, c’est complètement débile, parce que c’est pas elle, tu vois, qui vit le handicap c’est nous, du coup. Donc voilà.

[K] C’est tellement la charité.

[F] C’est complètement débile sachant qu’il y a beaucoup de personnes qui sont en fauteuil et qui y restent toute la journée et qui n’utilisent pas les sièges de la SNCF. Donc c’est à dire que on paye pour juste rentrer dans le train.

[B] C’est ça, c’est complètement ça.

[K] D’accord. C’est nul. Mais les cast members à Disney sont gentils. C’était la conclusion.

[B] Gros big up aux cast members à Disney. Si y a des gens qui sont cast members, dédicace à vous.

[K] Du coup, la question suivante c’est “Est ce que vous avez des discriminations à cause du combo, que vous pensez que vous n’auriez pas si vous aviez l’un ou l’autre ?” Et vous en avez brièvement parlé, Blue Sky, je pense que ça peut rentrer aussi dans cette question là du charger des trucs sur le physique, parce que c’est mieux accepté que sur le mental. Ça rentre dans cette question, quoi, est ce qu’il y a des- vous avez des mécanismes d’adaptation, de parler de plus l’un ou l’autre pour pour le lot ? Enfin vous voyez.

[B] Oui, non mais clairement, clairement c’est ça. C’est à dire que des fois, je sais pas, une insomnie liée à une reviviscence traumatique par exemple, vous avez tous, je pense vécu ça ou lié a des cauchemars, peu importe. En gros si par exemple, on a passé de mauvaises nuits on va dire “Ah bah c’est parce que, je sais pas, j’ai eu des spasmes aujourd’hui, enfin cette nuit, donc du coup c’est compliqué.” Et on va le dire que, par exemple, on va dire la vérité qu’à nos praticiens qui sont censés nous suivre pour les troubles, tu vois. Sinon on va le dire à personne. Et nous par contre, on a beaucoup de mal et heureusement, enfin heureusement, malheureusement, dans notre entourage, on a eu quelqu’un de borderline et qui a été pas diag, mais en gros on a une personne de notre famille qui a vécu avec quelqu’un borderline et donc qui comprend et qui est un peu plus ouvert maintenant sur la question. Donc en fait, souvent, on masque même le TDI et du coup juste les alters qui sont un peu grognon et tout, derrière le borderline, tu vois, c’est un peu ce genre de choses là. Est ce que le borderline est plus acceptable pour eux que le TDI ? Je parle de nos proches en général, mais en général oui, on va charger le physique pour éviter de parler de tout ce qui est traumas, de tout ce qui concerne le système, la multiplicité en général et tout ça quoi. Parce que c’est vraiment compliqué à accepter pour eux. Et vraiment on vit des discriminations par rapport à ça. Mais d’ailleurs avec nos potes, ils savent, parce que nous, en fait, on ne conçoit plus une relation amicale avec des gens qui ne sont pas au courant pour éviter le masking. Sauf qu’en fait ça ne fonctionne pas. Parce qu’on a des potes qui veulent pas faire d’efforts et du coup ils ont capté le “Faut les appeler Blue, parce que du coup c’est un ensemble.” Mais par exemple, si ça se voit fort, un changement de voix ou un changement de personnalité, si c’est pas genre quelqu’un qui est très sociable par exemple, comme là, et que c’est quelqu’un d’un peu plus mou, on va dire je suis fatiguée ou ce genre de chose parce que, et pareil encore une fois, charger le physique, parce que là ils comprennent et pas le reste, parce que sinon on va me dire “Ah t’es bizarre aujourd’hui.” Voilà.

[K] Ok. Epsi ?

[E] J’étais en train de réfléchir justement et je pense que plus jeune, il y a beaucoup de trucs physiques qui ont pas été pris en compte parce qu’on est multiple, parce qu’on switchait et à ce moment là, quand on était plus jeune, on avait beaucoup de black out, des trucs ainsi donc ça devait arriver qu’on soit incohérents, comme on le disait sur des trucs, parce que j’ai fait quelques examens médicaux pendant l’adolescence pour divers problèmes de santé, mais souvent c’était très minimisé. Déjà parce que la médecine a parfois tendance à minimiser, voilà. Mais aussi je pense que parfois c’était pas cohérent, mais je pense que depuis c’est pas le cas. Après de toute façon le TDI j’en parle pas souvent, même pas spécialement au corps médical ou des trucs ainsi, mais j’ai une reconnaissance handicap qui est basée et sur le SED et sur l’autisme, vu que je suis diag autiste aussi et souvent du coup il y a beaucoup d’infantilisation et beaucoup de trucs comme ça à cause de l’autisme. Et tout ce qui est physique est relativement pris en compte, mais je pense que c’est aussi un problème de la reconnaissance du SED en général. Voilà, c’est un peu fluctuant, mais je dirais pas que c’est vraiment la multiplicité et le handicap physique qui cause une discrimination l’un à l’autre. Je crois pas. Mais par contre c’est clair que moi aussi, même par exemple à ma famille, j’ai rien dit de tout ce qui est mental, même pas l’autisme quoi. J’ai juste parlé du handicap physique, parce que le physique ça existe pour les gens et encore, même comme ça c’est pas évident. Non je réfléchis, mais je pense pas avoir plus à dire que ce qui a été dit et ce que j’ai dit.

[K] Ok. F.O.X ?

[F] Du coup on va rejoindre Blue Sky et Epsi. Dans le discours où on est un petit peu pareil, on a tendance à mettre nos symptômes mentaux sur le handicap physique, parce que c’est acté, ça bougera pas, c’est ancré dans le marbre. C’est quelque chose qu’on aura à vie et c’est quelque chose que personne ne peut contester. Si on conteste un fauteuil, c’est un petit peu compliqué, donc on ne peut pas le contester. Donc on aura tendance à charger le physique. Nos proches, au niveau de la famille, ne sont au courant que du physique, un petit peu du borderline, mais sans plus, parce qu’ils savent qu’on a été voir des psys, du coup, ils nous ont demandé, mais ils ont pas posé plus de questions. Donc voilà. Ouais, on charge vraiment tout sur le physique et on n’omet complètement la multiplicité et son lot de comorbidités. Donc voilà, il y a rien de plus à ajouter. Il y a beaucoup plus d’avancement à faire en terme de santé mentale que sur le handicap physique. Parce que j’ai l’impression que dans la tête des gens, c’est beaucoup plus acté. Ca ne les empêche pas d’être incivils et validistes, néanmoins, voilà.

[K] C’est clair. Pareil, je vous rejoins. Sauf que je dirais en plus que le SED c’est pas beaucoup connu. Et il y a quand même encore des gens qui pensent que le SED, même si ça va mieux, mais que le SED c’est genre juste le fait d’être hyper mobile, mais que ça a pas vraiment de conséquences autres, genre douleurs. Et du coup moi ça m’arrive de parler d’aucun des deux, ni de l’autisme, multiplicité, ni du SED. Mais quand j’avais quinze ans, je me suis fait renverser par une voiture et franchement je pense que j’ai plus de séquelles de ce truc depuis au moins dix ans. Mais si j’ai un problème qui peut coller, je dirai toujours que c’est ça. Parce que là je peux raconter une histoire. Et c’est tellement simple de dire j’avais quinze ans, je traversais sur un passage piéton et je me suis fait renverser par une voiture nanana. J’ai eu tel type de fracture et tel type de séquelles. Et bien ça, ça marche. Que de dire j’ai été diag d’un truc, blabla, les tissus conjonctifs il y en a dans tout le corps, donc potentiellement je peux avoir mal dans plein de trucs et juste ça fait- Ça m’amène toujours la même peur qui est “Ouais mais t’as toudi quelque chose toi.” C’est un belgicisme toudi. “T’as toujours quelque chose, à chaque fois qu’on te voit, t’as un petit truc différent.” Denre du coup il y a plein de luxations, d’entorse, etc. Et du coup je ne sais pas combien de fois sur le collège je me suis pété les chevilles et du coup j’ai utilisé des béquilles pour ça et ça faisait genre “Mais encore ? Qu’est ce que tu fais ?” Et tout. Et puis je me suis fait renversé et j’ai dit “Oh, j’ai si mal à la hanche, depuis que j’ai été “”percuté par une voiture”” Et juste ça marchait mieux, alors que, non, vraiment, je vous dis, c’était il y a plus de quinze ans, ça fait vraiment au moins dix ans que j’ai plus de séquelles de ça. Voilà.

[B] Et bien tu vois, dans le genre, je me permets juste vite fait de rebondir.

[K] Vas y, t’inquiètes.

[B] La persécutrice dont je parlais tout à l’heure, en gros, c’était tellement plus simple de raconter l’histoire d’accident de voiture. Et en fait les gens ils sont tellement, tu sais, matrixés par le fait que “Ah oui, t’es en fauteuil, donc tu peux pas marcher et c’est forcément un accident.” Tu vois ? C’est très très ancré dans la tête des valides et en fait, au lieu de raconter son handicap, un jour, elle a raconté à des filles qu’on avait eu un accident, parce que c’était plus simple pour elle à faire comprendre. Et le truc c’est qu’après, le problème c’est que dans le groupe des filles, la mère d’une des filles, et nous on savait pas, parce qu’on s’en rappelait pas, faut savoir que sa mère est une neurologue, c’est genre la neurologue du coin et elle nous a suivi, du coup et du coup elle savait et avec notre nom et tout. Genre à mon avis sa fille en rentrant le soir elle a dit “Ah tu te rends compte elle a eu ça.” Et sa mère elle a dû lui dire “Bah non !” Sauf que nous on savait pas, du coup qu’elle était sensibilisée à ça. Et après, on s’est pris de vague de haine parce que “Ohlala t’as menti et tu te rends compte, j’ai pleuré pour toi.” Oui sauf qu’en fait c’était juste plus simple pour elle de l’expliquer comme ça.

[K] Ben oui. Et puis enfin si ton vécu donnait envie de pleurer parce que c’était un accident, qu’est ce que ça changeait que c’était de naissance ? Tout le reste, ça donnait, enfin tu vois ? Si tu veux avoir de la compassion pour quelqu’un, c’est pas censé être conditionnel à comment ça lui est arrivé, quoi.

[B] C’est ça. Et puis ça changeait rien aux symptômes physiques qu’on avait là.

[K] Ben oui.

[B] Ca change rien. C’était juste une manière plus simple de l’expliquer. Voilà, c’est juste ça que je voulais rebondir. Vu que tu parlais d’accidents, tout ça, donc ça m’a fait penser à ça.

[K] Non mais vraiment, hein. Ça a été- et c’est super triste, mais je l’ai dit toute mon adolescence quoi. Genre meilleure excuse de l’univers quoi. Voilà.

[B] C’est fou. C’est fou qu’on doive se rabattre sur des trucs.

[K] Oui, et du coup, enfin non, vraiment, tu vois, j’ai dit pendant super longtemps, genre “Je suis un peu angoissé parce que je réfléchis à traverser des routes.” Genre tu vois, genre j’ai des flash back de traverser des routes et genre c’était genre même sur la santé mentale c’était ok, genre c’est normal que ce soit traumatisant de s’être fait écraser, mais c’est pas normal, par exemple, d’avoir un vécu d’enfance compliqué ou d’avoir même des trucs genre de harcèlement. Ça, ça comptait pas. Mais “Oh oui, tu aurais pu mourir.” Les gens sont si bizarres.

[E] Oui.

[B] C’est ça, c’est- je trouve ça fou quoi. Et c’est comme c’est pareil, par exemple, F.O.X et nous, je pense qu’on est un peu dans la même lignée. Si on parle de traumas médicaux, c’est comme par exemple pour- dès qu’en fait y a une autorité, tu sais, au dessus de nous, en fait les gens nous discréditent. C’est à dire que pour les gens c’est impossible d’avoir des traumas d’enfance à ce point là, voilà, au point d’avoir le cerveau qui est tellement dissocié qu’il crée des gens dans ta tête, tu vois. Et pour les gens je pense que c’est pareil, la maltraitance médicale, aujourd’hui, comme ils sont de plus en plus débordés et tout elle existe et les gens la voient. Mais quand nous on était petits, pour eux je pense que c’est inconcevable de faire du mal à des enfants et en plus des enfants qui sont handicapés, tu vois. Du coup si t’en parles, t’es un peu discrédité de base. Et c’est nul. Voilà.

[K] A fond que ça craint. On en a déjà parlé à plein de moment dans nos échanges, je sais pas si vous avez des choses à rajouter sur comment vous gérez votre quotidien, par exemple vis à vis des rendez vous médicaux ou des tips pour ne pas les oublier, ou comment tout le monde gère avec un peu tout ce qui compose votre quotidien. Blue Sky ?

[B] Alors nous, ça va être vraiment des rappels sur le téléphone, les rendez vous sur le frigo. Et les choses comme ça, vraiment. Et des fois, il y a des alter ils vont être là “Ah ouais, là j’ai la flemme. Et en plus là-” Vous voyez pendant la Plural Positivity World Conference, on était contents en mode “Ah oui, on a une hôte, oui, enfin !” Elle a duré quinze jours, les gars. [rires] C’est à dire que là on a un nouveau groupe qui se constitue et en fait, on fait les choses nous tous là où on est là actuellement, on fait les choses. Mais en fait faut savoir que c’est ceux d’avant qui participaient et du coup on est là en mode “Aaaah… Faut être cohérent. ah faut faire ça, mais j’ai pas envie. Ah mon Dieu Aaah.” Donc là c’est un peu on essaye de pas oublier, parce qu’on a notre memoryholder, Loyd, qui gère depuis notre enfance, tous ces trucs là. Et même s’il se reposait beaucoup sur la famille à l’époque, parce qu’il avait pas à prendre les rendez-vous lui-même et tout. Je veux dire, il sait faire ces choses là depuis qu’on a grandi, donc il nous aide un peu mais des fois on est là “Aaaah au secours.” Du coup c’est un peu complexe. Mais ouais, je dirais beaucoup noter, s’arranger entre nous pour qui gère le rendez vous, qui le fait pas et puis voilà, c’est tout je pense. Y a pas de truc miracle. Et au pire des cas, si vous oubliez, sachez que les singlets des fois ils ont tellement des vies de dingues qu’ils oublient, donc sachez le, ça arrive à tout le monde d’oublier des rendez vous. Au pire vous passez la dessus, vous dites ça et puis au pire ouais, vous prenez une- Les gens en général sont pas contents quand on oublie, mais ça nous est rarement arrivé. Mais au pire ils sont pas contents, mais on reprend un rendez vous au pire c’est pas grave. Voilà.

[K] Je pense qu’on se rend pas compte à quel point. Enfin moi aussi j’ai un espèce de truc de il faut être parfait, il faut être à l’heure, il faut rien oublier et tout, mais ouais, je pense qu’on se rend pas compte d’à quel point il y a des gens qui sont vachement moins cool que nous et voilà. Moi je me mets souvent la pression, mais je pense que c’est pas la majorité des gens, qu’ils soient valides ou pas. Et du coup voilà, je pense que c’est clair que c’est ok d’être indulgent envers soi même s’il y a parfois, genre, si on a cinq minutes de retard ou si on oublie un truc et qu’on décommande, voilà. Epsi ?

[E] Du coup, nous, comment on gère ? Pour tout ce qui est rendez-vous, après on en a je pense moins que vous, mais pour tout ce qui est rendez vous médicaux, tout ça, en plus médical, ça a tendance à nous stresser vraiment fort. Et du coup c’est pareil quoi. C’est des rappels sur le téléphone, c’est noté sur le congélateur et c’est dans la tête de Kara. [rires] On a vraiment de la chance pour ça d’être à 2, enfin à 2 corps, quoi.

[K] Je suis l’agenda.

[E] C’est ça, t’es l’agenda et t’es le réveil aussi. Parce que si c’est moi qui dois mettre un réveil, je me réveille pas. Potentiellement, c’est déjà arrivé qu’il y ait un alter qui se réveille, qui coupe le réveil et juste je dors. Alors que quand c’est Kara qui met le réveil, ça me réveille et donc je ne peux pas l’éteindre, en fait, je ne peux pas non plus l’éteindre de façon anticipative pour qu’il sonne même pas.

[K] Il y a vraiment beaucoup de boycott dans ton système.

[E] Oui et c’est clair que même tout ce qui est rendez vous psy ou des trucs ainsi, il y a eu énormément de boycott plus jeune, enfin plus tôt, quoi. Que ça arrive vraiment moins maintenant, mais c’est un autre sujet. Et dans la gestion du quotidien, on arrive plus ou moins à ce qu’on soit respectueux tous les uns envers les autres, vis à vis du corps et vis à vis du fait de ne pas aller trop loin avec le corps pour ne pas que le suivant ai mal pour le précédent.

[K] Tu dis que ça fonctionne, mais ça a l’air d’être une engueulade, ça fait règlement de compte ce que tu dis.

[E] Un peu parce que franchement, c’était le cas, c’était un peu le “Ouais, je fais la nouba avec le corps.” Et puis après le suivant, il reste au lit pendant une semaine parce qu’il y a trois articulations qui ont pété, ça marche plus, quoi. Donc ça, ça arrive quand même vraiment moins. Et c’est pareil, on arrive à se relayer sur des trucs, genre si c’est une crise SED et que donc il y a des douleurs qui sont là et tout ça, est ce que, par exemple des littles qui sont plus sensibles à toutes ces douleurs là, soient moins présents et que voilà, il y ait plus de soutien. Donc vraiment, on arrive à gérer ça. Maintenant pour tout ce qui est vraiment, je vais dire soins de santé externe, donc vraiment aller voir des médecins et des trucs ainsi, ça on a quand même encore beaucoup de- j’ai envie de dire de procrastination, mais je pense que c’est surtout de l’anxiété, de l’hypervigilance et de la fonction exécutive qui aident pas. Mais ça va vraiment mieux par rapport à il y a quelques années, même au niveau de la conscience de l’état effectif du corps. Parce que c’est déjà arrivé, nous, qu’on doive aller aux urgences, parce qu’on avait pas bu et pas mangé, voilà. Bref. Mais ça c’est voilà, ça va vraiment mieux. Et ça c’est vraiment grâce à la prise de conscience de la multiplicité, à la communication interne et à la gestion entre nous d’être un peu plus aware les uns des autres et des besoins du corps et au fait d’être accompagnés par quelqu’un de très bienveillant.

[K] C’est vachement plus facile pour vous que pour moi, tu vois. Comme c’est plus facile de gérer votre agenda que le mien.

[E] Ouais c’est vrai.

[F] Du coup, la question c’était comment gérer le quotidien, c’est ça ?

[K] Oui !

[F] Et bien on a une personne aidante dans notre quotidien qui nous aide à gérer tout ce qui peut être physique. Donc pour l’alimentation, pour le fait de se servir à boire, pour le fait de l’hygiène, etc etc, qui nous aide énormément. Merci à elle si elle voit cette vidéo. Donc au niveau des rendez-vous, pour le coup, on utilise un agenda numérique partagé avec les personnes qu’on souhaite partager, comme ça tout le monde a la notification. Et si jamais on oublie, on peut nous le rappeler. Ou sinon la bonne vieille méthode des post-it ou des cartons qu’on nous donne chez les professionnels de santé. Sinon, oui, il n’y a pas de tips miracle et je reviens aussi sur le fait que c’est ok d’oublier un rendez vous, c’est ok de pas avoir envie d’y aller, c’est ok de l’annuler, c’est ok de reporter, c’est ok de décommander, tout est ok, il n’y a pas de pression à se mettre là dessus, parce que les valides ils en font pas tant que nous. Voilà.

[B] Je vais rebondir vite fait. Je le disais dans ma vidéo, enfin, on l’a dit dans notre vidéo de la Plural Positivity World Conférence, à la fin on disait justement ça, que c’était ok de faire des pauses des fois dans son suivi et tout, surtout quand c’est des prises en charge lourdes, comme on peut l’avoir F.O.X et nous, par exemple. Et nous, on a un truc qui nous facilite aussi beaucoup la vie, c’est que nos praticiens sont compréhensifs. Et du coup, parce que nous, on a genre un taxi conventionné qui vient nous chercher pour justement aller de chez nous jusque l’endroit où on a rendez-vous, en fait. Et du coup en fait, nos praticiens qui arrivent là toutes les semaines ou c’est quand même régulier, bah ils s’emploient à mettre toujours le même jour, toujours les mêmes heures. Donc même pour nous en fait, ça rentre dans le quotidien finalement, depuis un an et demi, deux ans et c’est super, quoi. Et ils ont été hyper compréhensifs par rapport à ça. Et ça, c’est trop cool !

[F] Pareil, on vous rejoint là dessus. On a, depuis qu’on est très jeune, des praticiens en santé physique qui sont génial, parce qu’ils bougent pas les rendez-vous, ils bougent pas les horaires, c’est toujours les mêmes. Et oui, ça rentre dans le quotidien et ça aide à enlever de la charge mentale, y en a déjà beaucoup. Donc c’est chouette de tomber sur des personnes qui font ça et qui prennent leur métier à cœur. Voilà.

[K] A fond. C’est trop cool pour vous. Ok. On arrive doucement à la fin de cette conversation. C’était trop cool ! Merci beaucoup ! Du coup, les dernières questions que j’ai à vous poser, c’est un peu “Est ce qu’il y a un truc que vous auriez envie de dire ? Un message que vous auriez envie de faire passer ?” Soit c’est et/ou aux valides, aux singlets, aux autres personnes concernées, voilà. “Est ce qu’il y a un message, gentil ou méchant, que vous voudriez faire passer un peu à toutes les catégories de personnes ?”

[B] Bouh les singlets, vous êtes- Non je rigole [rires] Non, les singlets, on vous aime. Quand vous êtes compréhensifs. Les validistes par contre, on vous aime beaucoup moins, sachez le. Surtout quand vous faites exprès d’être validistes. Non, vraiment. Alors plus sérieusement, j’aurais- aux singlets, donc aux gens qui ne sont pas formés, informés surtout je dirais, à tout ce qui est multiplicité, etc, qui ne sont pas informés sur tout ce qui est le côté santé mentale, parce qu’effectivement on en revient toujours aux mêmes trucs. La santé physique, les gens en fait, savent, et voilà, Même si y a des gens dans la rue qui y comprennent rien et je vais y venir après. Renseignez vous, en fait. Ca existe, on existe, on est là. Et puis pareil pour ceux qui sont dans la même- tout va découler du même truc, pour les gens qui seraient multiples et/ou en questionnement et qui se diraient “C’est pas possible, j’ai trop de trucs.” Si Mao était là, vraiment, il aurait pu vous dire que ça a été mon cas. C’est à dire que quand, entre guillemets, j’ai conscientisé le système et là vous allez dire “C’est pas logique, tout à l’heure t’as dit que tu venais d’arriver.” C’est pas moi. C’est pas la personne qui a dit ça. Donc voila, quand j’ai conscientisé le système, en gros, je me suis dit que j’étais de trop, en fait, parce que je pouvais pas avoir un TDI, parce que tu comprends, ah lala c’est trop, j’ai déjà un handicap, machin truc, c’est compliqué. Sachez que les deux peuvent être corrélés et la preuve, F.O.X et moi, en fait, on est là. Donc les deux peuvent être corrélés et je pense aussi, je sais pas ce que vous en pensez Epsi et Kara, mais je pense aussi qu’il y a beaucoup de gens qui ont des douleurs chroniques, qui sont liées, qui auraient peut être pas existées s’ils avaient eu l’enfance de Monsieur et Madame Tout-le-monde. Donc en fait, les deux peuvent coexister. Vous êtes- je vais pas dire vous êtes valides du coup, parce que voilà, mais vous êtes légitimes. Et voilà. Et aussi, je tiens à faire une prévention, s’il y a d’autres gens qui regardent cette vidéo, qui tomberaient dessus, si vous voulez aider une personne qui est handicapé physique, genre ça se voit. Pitié, demandez lui avant. Déjà, premièrement. Mettez vous face à cette personne au lieu de pousser le fauteuil, parce que c’est hyper flippant d’avoir quelqu’un derrière notre dos, pour ceux qui sont fauteuil manuel ou quoi. Sachez que c’est hyper flippant et du coup, mettez vous bien devant nous et demandez nous avant de faire, s’il vous plaît, par pitié, demandez nous, parce que c’est comme si vous touchez une partie de notre corps. C’est comme si quelqu’un arrivait dans la rue et vous poussez dans tous les sens, ce serait hyper flippant. Et c’est pareil pour nous en fait. Donc voilà. Vraiment, informez vous les gens. Les multiples, avec ou sans particularités physiques, vous êtes légitimes. Les gens qui sont système et qui sont autistes pareil, vous êtes légitimes et vous êtes très nombreux, sachez le, vous êtes légitimes tous. Voilà, et on vous aime et on vous fait de gros bisous. Voilà.

[K] Très mignon.

[E] Je pense que Blue Sky a déjà bien résumé ma pensée générale qui est qu’effectivement tout ça est légitime. Et effectivement demander aux autres avant de les aider quoi. Notamment, on parlait tout à l’heure de qu’il y a entre guillemets, entre très larges guillemets, de la chance ou pas de la chance. C’est clair que nous c’est un truc qu’on vit pas, les problèmes d’accessibilité en fauteuil et le non respect des gens avec les fauteuils, par exemple. Mais bon, bref. Donc ouais, il y a, en fait, c’est beaucoup plus fréquent d’avoir plusieurs trucs qu’un seul, parce que souvent ça se chevauchent déjà, ne serait ce qu’en fait. Déjà, il est possible d’avoir des trucs séparés, parce que ça arrive en fait. Et surtout, déjà dans tout ce qui est mental, il y a plein de trucs qui peuvent découler les uns des autres ou découler de la même source ou vraiment se chevaucher ou s’entraîner. Et même parfois des trucs physiques peuvent en découler, par exemple, des problèmes liés à tout ce qui est hormonal ou des trucs digestifs ou bref, voilà. Donc ouais, franchement, c’est légitime, ça arrive souvent, en dépit de ça fait beaucoup là non, c’est pas vrai. En fait, c’est super fréquent. Et donc voilà, vraiment, je rejoins Blue Sky sur tout ça. S’informer, je pense que c’est important. Je pense qu’en tant que professionnel de santé, ça peut être bien aussi d’essayer vraiment de se renseigner sur ça. Déjà sur aussi le validisme, mais sur ce que mentalement le handicap physique peut engendrer par exemple, au niveau de l’hyper vigilance, du stress, des douleurs et des trucs comme ça, et puis voilà, de façon générale, la bienveillance, j’ai envie de dire consciente un peu dans ce cas ci, et pas juste de l’envie de bien faire qui est très gentille mais qui parfois est pas très adaptée.

[K] F.O.X ?

[F] Alors pour commencer le message, on va s’adresser aux personnes qui sont entièrement valides, que ce soit physique ou mental et leur dire qu’on est comme vous finalement. On veut la même chose que vous, c’est à dire vivre notre vie le mieux possible. Donc arrêtez de faire une différence entre vous et nous personnes handicapées, de quelque façon que ce soit, que ce soit mental, physique, visible ou invisible. On est comme vous, on fait les même chose que vous, se lever, manger, boire, essayer de dormir et essayer de gérer notre quotidien. Deuxièmement, deuxième message aux personnes concernées, que ce soit par la multiplicité ou les handicaps, quelque soit le handicap, vous êtes légitimes, on vous croit, on vous aime et vous êtes pas tout seul. Faut pas penser ça. N’ayez pas peur de demander de l’aide et d’appeler quelqu’un au secours, si besoin, vraiment demander de l’aide quand il y en a besoin. Parce qu’il y aura toujours quelqu’un pour vous répondre, même si vous pensez le contraire. Troisième petit message encore une fois aux personnes valides, regardez autour de vous et si les lieux ne sont pas accessibles, arrêtez de nous inviter, parce qu’on ne pourra pas venir et essayez d’avoir un minimum de bon sens et de savoir vivre et évitez de nous poser des questions qui coulent sous le sens. Est ce qu’on dort dans notre fauteuil ? Par exemple. On en a plein d’autres comme ça, mais on a parfois des questions qui n’ont pas de sens. Mais voilà. Et essayez d’intégrer tout le monde parce qu’en fait on a tous le même objectif, vivre ensemble, finalement et pas pas différenciés des uns des autres, même si sur certains points on est différents de vous, c’est sûr. Voilà.

[K] Trop bien. Merci beaucoup ! C’était trop cool. J’ai pas grand chose à dire de plus qui a déjà été dit, mais j’ai vraiment envie de vous remercier encore une fois. C’était cool. Je pense qu’on a quand même balayé pas mal de choses et que c’est comique comme il y a plein de sujets sur lesquels on s’est rejoint, avec nos différences, évidemment. Du coup voilà, moi je pense que j’ai plus rien à dire. Je vais refaire un dernier tour de table pour que vous puissiez dire une dernière chose ou vous dire au revoir si vous le souhaitez. Et voilà. Et pour les personnes qui écoutent cette intervention en direct, on se retrouve juste après pour les questions réponses. Est ce que vous voulez encore dire un petit truc avant de clôturer ?

[B] Moi je voulais vous remercier pour tout ce que vous faites, en général et aussi de nous avoir invités, nous avoir refait confiance encore une fois. Merci beaucoup. Ah oui, je tiens à dire aussi que pour ceux qui veulent savoir, enfin pour ceux qui aiment ça, oui bien sur, pour ceux qui veulent, il y a déjà une partie de ce qu’on a dit, peut être ça sera peut être plus digeste ou je sais pas, dans une vidéo qui est sur PluralEvents, parce qu’on a déjà parlé de ce sujet ) la dernière Plural Positivity World Conference. Voilà si ça peut aider des gens. Voilà. Merci de nous avoir écoutés et au revoir les gens. Prenez soin de vous surtout c’est important.

[E] Moi j’ai rien de plus à ajouter à part merci pour cette discussion, parce que c’était vraiment intéressant et j’espère que ça a intéressé les gens, mais je suppose. Et voilà, à tout bientôt pour les questions réponses.

[F] Du coup on disait merci beaucoup Epsi et Kara de nous avoir invités. C’était un plaisir. C’était une très chouette discussion. Merci à toutes les personnes intervenantes pour la bienveillance et l’écoute et merci surtout aux gens qui ont pris le temps d’écouter ce qu’on avait à dire et j’espère que ça pourra aider des personnes à se sentir un peu plus à l’aise avec tout ça. Parce qu’on sait que ça peut être difficile, tout le temps, même tous les jours. Mais si ça peut aider, ne serait ce quelqu’un, une seule personne, on est contents d’avoir d’avoir participé. Et si vous avez des questions, n’hésitez pas pour les questions réponses.

Intervention proposée par:

• Blue Sky (Elle, ils, aels) | TDI polyfragmenté
  « On est un système de 29 ans nous avons environ 300 alters conscientisés. Et nous n’avons pas vraiment d’hôtes. Nous sommes aussi des personne handicapées physique et atteint d’un trouble borderline. Nous somme des militants santé mentale et anti validiste. »
• F.O.X (Ils/eux) | Multiples – Plural
  « Nous sommes le système F.O.X, nous sommes une 100ène de personnes, êtres conscientisé·es. Le corps est en situation de handicap, les handicaps du corps sont multiples et variés : physiques : le Syndrome de Little, mentaux, des neuroatypies avec notamment, un trouble dissociatif de l’identité, un stress post-traumatique complexe, un trouble de la personnalité borderline, et d’autres. Depuis très jeune, le corps côtoie des personnes avec toute sorte de vécus, le corps a évolué dans toute sorte de milieux : ordinaires, spécialisés. Nous croyons profondément en inclusion de toute personne, même si à l’heure actuelle, c’est encore à nous, l’ensemble des personnes concernées de nous adapter à la société, nous espérons qu’un jour l’inverse existera. »
• Epsi (iels/sans importance) | Multiple/Plural
  « Co-fondateurs de l’association sans but lucratif Partielles, qui vise à informer et soutenir les personnes multiples. Nous avons 33 ans, nous habitons en Belgique et sommes en couple avec le système de Kara. Nous avons un TDI, mais nous nous définissons surtout comme Plurals (ou multiples). »
• Kara (il/iels) | Multiple/Plural
  « Co-fondateurs de l’association sans but lucratif Partielles, qui vise à informer et soutenir les personnes multiples. Nous sommes multiples, autistes et plein d’autres trucs, on vit en Belgique avec Epsi. »

Remerciements:

• Atome Système