[PPWC24] TDI et handicap physique par Blue Sky

Maltraitance médicale, déni, hospitalisation, suivi psy, harcèlement scolaire.

Transcription écrite:

Le handicap physique et le TDI
TW: Harcèlement scolaire, déni, maltraitance médicale, suivi médical (psy/kiné)
Avant de commencer cette vidéo, je tiens à m’excuser si certains son ou morceau de phrases ne sont pas sur le même ton que le reste, car nous avons dû réenregistrer certains passages plusieurs jours après s’être rendu compte que c’était couper au montage. Nous avons fait au mieux pour que ce soit le plus agréable possible à entendre et à lire. Bon visionnage. Bonjour ! Nous sommes le système Blue Sky, nous sommes handicapé depuis la naissance suite à un problème qu’on va vous épargner. Ce qu’il faut savoir c’est que c’est le cerveau et les membres inférieurs qui sont le plus touchés (Les supérieurs le sont un tout petit peu mais on s’en sort bien). C’est un genre de semi paralysie avec beaucoup de tonus. Nous sommes également diagnostiqués depuis deux ans et demi d’un TDI et nous l’avons conscientisé il y a trois ans. Nous sommes un système dit polyfragmenté (et donc nombreux). Après cette longue introduction, nous allons expliquer comment on le vit au quotidien, sachant que c’est comme tout, ça dépend des alters. D’abord, je tiens à dire que la découverte du TDI à provoqué une grosse crise de déni à l’hôte de l’époque. Vous allez penser que ça n’a rien à voir avec le sujet, mais si. Chez tout le monde ça peut être violent, mais chez nous, il y avait cette phrase dans un coin de notre tête, qui disait “tu ne peux pas avoir de TDI tu es déjà handicapée, c’est déjà assez”. Et parfois, ça revient, il y a cette idée d’être “trop”. Cette idée de ne pas être légitime pour le TDI parce qu’on est déjà handicapé et que c’est too much. Aujourd’hui, on a travaillé la dessus et on sait que c’est plausible car nous n’avons pas eu une enfance classique. Cette enfance ponctuée de rendez vous médicaux, de chirurgies, de rééducation. Et parfois même de maltraitance médicale. Nous avons eu la chance d’évoluer en milieu scolaire dit “ordinaire” avec un suivi médical et paramédical derrière, mais cela nous a parfois valu du rejet de la part des valides qui ne nous comprenais pas ou qui se moquaient ouvertement de notre façon de marcher en nous imitant et en riant (À l’époque on se deplaçait à la manière d’un pantin désarticulé). Certains praticiens minimisaient notre douleur et nous décrédibilisaient et bien d’autres joyeusetés. Tout cela couplé à d’autres évènements ont contribué à notre TDI. Maintenant, entrons dans au coeur du sujet, comment nous vivons le handicap. Et bien certain.es alters le ressentent beaucoup plus que d’autres. Certain.es parfois ne s’en souviennent même pas tellement ils front peu et ça peut donner des situations cocasses, mais ça peut également causer des chutes. D’autres, notamment les littles ont l’impression d’être valides jusqu’à ce qu’iels essaient de faire une danse ou de sauter et là iels se rendent compte. On a un pain holder qui s’occupe de gérer la nuit parce qu’on a des douleurs et des spasmes. Cet alter supporte mieux la douleur que les autres. Concernant justement la gestion du handicap, on peut parfois constaté des différences entre les alters, par exemple : on a pu voir qu’un de nos littles, Dylan est un peu plus souple et prend un peu plus de plaisir à travaillé en kiné. Pareil pour Circus qui rend le corps plus souple on ne sait pas vraiment pourquoi, elle aide par exemple à nous relevé si jamais, nous tombons, c’est plus rapide avec elle. On a des alters qui accentues ou cause des douleurs également, certains y sont plus sensible et lorsqu’on récupère le front derrière ça peut être compliqué. Et récemment nous avons eu l’arrivée de Levana qui à elle-même une douleur chronique au poignet comme nous, on la sent venir car, lorsqu’elle arrive, on sent une douleur plus vive que d’habitude, cela ne dure que quelques secondes voire minutes et ensuite, notre poignet est comme anesthésié, du coup on a de suite compris qu’elle était là pour gérer ça. Nous avons des aides techniques tel que le fauteuil roulant et les béquilles mais nous n’avons pas plus, c’est la mère du corps qui nous aide quand on ne peut pas faire autrement. On a aussi droit à des transport pour nos rendez vous. Mais je pense qu’avec les systèmes il y a d’autres choses qui devraient se mettre en place. Une personne pour aider aux déplacements (en cas de switch inopinés ou de crises d’angoisses ou flashs). On pourrait également avoir un chien d’assistance pour celleux qui pourrait par exemple. Après, cela sont des suppositions, je pense qu’il faudrait, dans l’idéal, faire au cas par cas. Les besoins des uns ne sont pas les besoins des autres. Nous avons aussi beaucoup de rendez vous médicaux et autres car nous avons un bon suivi. Depuis, nous avons beaucoup de changements de groupes d’hôtes (car nous fonctionnons ainsi) il faut dire que c’est très fatiguant pour nous de gérer au quotidien. La fatigue physique et mentale est très présente et ça n’est pas toujours très simple de gérer surtout la partie thérapie même si cela aide sur le long terme. C’est pourquoi nous n’avons pas une grande stabilité au niveau des hôtes et que nous avons deux pain holder qui gèrent les douleurs. Pour être plus précis, les pain holder sont deux et disons qu’il y en a un qui gère la douleur mieux que nous et l’autre qui la ressent beaucoup moins. Les alters sociaux sont très présents pour gérer le social et le fait de sortir au moins 3 fois par semaines. Cela demande une organisation et une grande communication mais on y arrive même si nous avons fait plusieurs essais avant d’arriver à ce fonctionnement. Il n’y a jamais vraiment d’oubli parce que tous les rendez vous sont inscrits avec des rappels dans le téléphone et affichés sur le frigo. Nous avons la chance d’avoir nos rendez-vous toujours aux mêmes heures et toujours les mêmes jours, c’est plus simple à retenir comme cela. Je ne dis pas qu’on a pas eu des soucis à certains moments, mais c’est acquis maintenant, ça fait partie de notre routine. Tous les groupes d’alters qui deviennent “hôtes du moment” ne gèrent pas de la même manière. Il y a celleux qui prennent un peu les rendez vous par dessus la jambes et qui font le minimum, celleux qui sont très impliqué.es, celleux qui stressent à mort pendant et surtout avant les rendez-vous. Il y a celleux qui notent des choses pour la thérapie avant de le dire au psy et celleux qui y vont au feeling. Pour la kiné c’est pareil, il y a celleux qui sont en confiance et qui lui parlent beaucoup tout en travaillant et celleux qui ne parlent pas du tout sauf quand elle leur parlent. Bien souvent, nous faisons en sorte qu’il y ait au moins un alter social ou sinon, à l’aise socialement pour aider. Concernant nos praticien.nes, ils sont au courant, le psy évidemment, mais également la kiné. Cette dernière est beaucoup moins ouverte que le psy, ce qui fait que nous devons masquer beaucoup plus qu’avec le psy. En revanche, pendant un long moment on à eu une kiné remplaçante qui nous à mis très à l’aise et a posé des questions. Lorsque nous l’avons, elle demande toujours qui est au front et cela nous rend très heureux. On a l’impression d’être considérés. En parlant de cela, je pense que les professionels de santé (non psy) manquent de connaissances et apprennent sur le tas. Je pense qu’ils faut qu’il aient un peu de bases sur la psychologie et surtout être à l’écoute des patients. Pour ceux veulent bien en parler et sensibiliser bien sûr. Il ne faut pas être dans le jugement. Il ne faut pas non plus hésiter à se renseigner sur internet, il y a pleins de sources qu’on peut trouver qui parlent du TDI (même si elles ne sont pas toujours bonnes) pourquoi pas demander aux conserné.es s’iels en connaissent pour faire au mieux. Et la fatigue dans tout ça ? Je dois avouer que c’est parfois compliqué : tout dépend de la résistance du groupe présent et surtout de l’alter mask. Ayant un suivi régulier, on compense parfois sur autre chose, on est un peu plus souple sur les tâches ménagères de l’appartement. Parfois, on limite aussi les intéractions sociales pour pouvoir se reposer, même si on est beaucoup à ne jamais lâcher prise. C’est aussi fatiguant de changer d’hôtes, pendant les jours qui suivent, on a beaucoup d’aller et venu au front c’est loin d’être stable. Le nouveau groupe, subit un long discours et des notes, pour expliquer notre quotidien. Parfois, c’est moins complexe, puisque c’est seulement l’un des alters qui change pour que celui qui était là depuis un temps, puisse se reposer. Dans certains cas, un groupe revient, dans d’autres, il faut trouver un autre groupe. Dans ce cas de figure, c’est complexe car cette fois il faut tout recommencer tout en ayant “l’air normal” face à tout le monde. On peut dire qu’aujourd’hui c’est ça qui nous pose le plus de problèmes. C’est là que je m’adresse à mes adelphes handis et comme nous, handis avec des troubles psys : c’est Ok de faire des pauses dans son suivi parfois, ça aide aussi à rebondir par moment. Surtout quand cela concerne les suivis psys qui peuvent être lourds. Dans le système, nous avons également un cas particulier qui est celui de Wheela, qui est elle même en plus du corps, en fauteuil roulant. Elle n’a pas le même handicap que le corps, nous pouvons bouger un minimum, mais elle est complètement paralysée des membres inférieurs. Elle sent beaucoup moins les jambes du corps et doit parfois compenser avec la force des bras pour pouvoir bouger. C’est une alter qui s’est développée avec le temps, lors de rendez-vous qui se sont parfois mal passés. Wheela est une alter sociale, elle est là pour gérer les rendez-vous médicaux qui concernent notre handicap physique et peut-être pour aider à l’acceptation qui n’est pas toujours simple pour certains alters. Effectivement, on peut avoir des difficutés à se sentir “diminué” alors qu’on marche dans l’innerworld, chose qui est plus difficile à faire avec le corps. Autre point : même si en soi, nous en avons l’habitude maintenant, le regard des gens peut être pesant et comme Wheela est une alter sociale qui a confiance en elle et est habituée au handicap elle aide à gérer cela, ainsi que toute évolution et rendez vous concernant cet aspect de notre vie. Elle aide parfois aussi à se déplacer sans vraiment faire d’efforts car elle en a l’habitude. Elle peut aider aussi lors d’un transfert qui pourrait être compliqué pour un autre alter. (se déplacer du fauteuil à un siège par exemple). Nous connaissons un seul système qui est handi et un peu en fauteuil, mais nous n’avons pas les mêmes similitudes. C’est donc un peu compliqué de trouver parfois des points de convergeances, hormis les pain holder bien souvent. (On les retrouvent aussi chez les systèmes souffrants de douleurs chroniques). On suit quand même des gens qui en parle, Malheureusement, on se retrouve régulièrement sur la maltraitance médicale que ce soit, pour nos maladies physiques ou nos problèmes de santé mentale. Bien souvent, ressort la peur des professionnels ou même la peur du diagnostic à cause de la négligeance/maltraitance. Par la suite, selon notre expérience et ce qu’on peut voir chez les gens qu’on suit, on a aussi un sentiment de toujours mentir, voir de se mentir à soi-même, ou une peur de pas être cru. Je dirais aux systèmes qui vivent la même choses et qui n’ont, à la fois, pas la santé physique, ni la santé mentale qu’iels ne sont pas seul.es.Vous n’abusez pas, que vos problèmes découlent forcément des premiers problèmes que l’ont vous a diagnostiqués. Vous ne l’avez pas choisi, c’est comme ça et on sait à quel point ça peut être lourd pour vous. Et si les professionnels ou vos proches ne le font pas, ici, on vous croit. Nous avions tout de même envie de donner des conseils aux systemes vu que notre communication est assez bonne et aussi aux alters qui ne front pas beaucoup, des conseils pour gérer le corps : déjà, il ne faut pas hésiter à faire du mapping, c’est à dire essayer de cartographier son système et/ou son innerworld. Alors on sait, ça peut faire peur des fois de découvrir de potentiels alters et des endroits, peut être peu accueillant.De notre côté, on utilise pluralkit et simplyplural pour répertorier les alters et les front. Nous avions essayer le carnet, mais c’est moins intuitif pour nous. Les applications comme tout le monde utilise plus ou moins le téléphone c’est plus pratique. On a un serveur spécial juste pour nous où on y note nos rendez-vous, les choses a faire (ménage ou autres) parfois aussi nos sorties et les visites qu’on peut avoir. Nous avons aussi fait une note sur le handicap que nous avons avec les ressentis que nous avons, ainsi que le fonctionnements et les limites du corps, pour éviter les potentiels surprises. Nous ne laissons pas les nouveaux alters front seuls, sauf cas exceptionnels bien evidemment. Les nouveaux sont un peu en observations dans un premier temps, ils apprennent avec les habitués à gérer le corps. Et à la manière de noter des choses sur le discord, nous notons des personnes à contactés qui nous connaissent bien et qui peuvent aider à l’acceuil des nouveaux. Cela reste très rare en vérité, on se débrouille par nous même. Certaines fois, le regards des autres ou la sensation d’être un peu diminué peuvent être difficile à vivre pour elleux. En soit le plus facile, je dirais que c’est la manipulation du fauteuil et des béquilles car chez nous, cela fait parti de la mémoire commune, c’est donc comme un automatisme même chez les nouveaux alters. Pour finir on peut dire que conjuguer TDI et handicap n’est pas vraiment simple. Surtout que nous ne recevons pas d’aide (pas de personne qui fait le ménage ou autre). C’est la mère du corps qui nous aide au minimum (même si elle fait ce qu’elle peut). Nous avons un soutien moral de la part de nos amis, mais on est quand même très seuls avec nos problèmes. Heureusement qu’on a le suivi psy. Certaines fois, les choses qu’on vit avec le handicap peuvent nous faire créer des alters. On peut aussi revivre même sans le vouloir une situation traumatique et s’en rappeler et il y a aussi une grande fatigue à gérer. Enfin, je dirais que l’acceptation de l’un ou l’autre n’est pas simple, mais je tiens à dire à tous les systèmes qui vivent les deux qu’iels sont légitimes peu importe si iels pensent ou qu’on leur dit que ce n’est pas possible car iels ont déjà beaucoup à gérer. Vous avez tout notre soutien et on sait à quel point ça peut être compliqué. Nous remercions évidemment Partielles de nous avoir donner la chance de nous exprimer à ce sujet, ainsi que tout les membres du Discord avec qui nous avons pu échanger. Et a vous de nous avoir écouté. On espère vous avoir éclairé au sujet du TDI et du handicap. Prenez soin de vous.

Session présentée par:

• Système Blue Sky